Samtalsgrupp för pappor

Johan Klinthammar, foto: RBU

Nu startar Nka en digital samtalsgrupp för pappor till barn med flerfunktionsnedsättning. Syftet är att ge plats åt dem som sällan tar den. Johan Klinthammar, pappa och ordförande för Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar, RBU berättar varför han tror att det är viktigt att pappor får prata med varandra.

Johan Klinthammar är pappa till Lucas, 17 år som har en kromosomavvikelse och epilepsi.

– Han är en väldigt go kille som behöver hjälp och stöd dygnet runt med kommunikation, mat och hygien, vilket naturligtvis kräver mycket av oss som föräldrar och av Lucas assistenter, säger Johan.

Han är förvånad över att det nästan bara är kvinnor som syns på konferenser och föreläsningar när det gäller barn med funktionsnedsättningar.

– Jag är övertygad om att de flesta pappor gör så mycket de kan för sina barn, men många gör det i skymundan, säger han.

Hans eget engagemang satte fart när han började föreläsa om föräldraskapet och sonen Lucas.

– Jag såg allt fantastiskt jobb som RBU gjorde och tänkte att där vill jag vara med och påverka, säger han.

Nu är han RBU:s ordförande och för honom har engagemanget och mötet med andra haft stor betydelse.

– När man får barn målar man lätt upp en bild av hur det ska bli, men så blir det annorlunda. Barnet kommer alltid att ha sina utmaningar och den insikten tar tid att ta in och förhålla sig till och då är det skönt att få prata med andra som fattar.

Johan menar att oavsett typ av funktionsnedsättning är funderingarna ofta lika när det gäller habilitering, sjukvård, försäkringskassa, kommunen.

– Det är stärkande att se att det är många fler som gör den där resan, inte bara vår familj eller jag. Vi kan ha världens bästa konferens med RBU, med den mest kända av föreläsare, men den största upplevelsen är att få träffa varandra. Man åker alltid hem full av energi bara av den orsaken. Det stärker mig något vansinnigt att få vara i en gemenskap med andra som delar samma erfarenheter som jag.

En annan sak som Johan tror är viktigt att prata om är familjekommunikationen.

– Fredagsmys och biobesök kanske inte hinns med som i vanliga familjer. När andras liv sveper förbi på sociala medier kan det ge mig både dåligt samvete och ångest.

Att stötta varandra familjärt och att kunna växeldra är viktigt i livet, tycker han. När en av föräldrarna är trött så måste det finnas en bra dialog så att vardagen funkar. Eventuella syskon behöver också extra omsorger.

– Lucas hade stora svårigheter som liten och fick kämpa för sitt liv och det krävde så klart mycket av vår tid. Sedan fick vårt äldsta barn diabetes när han var tio år. Det har jag också, så han och jag tillbringade en vecka på sjukhus och jag kunde berätta hur det var att ha den här kroniska sjukdomen och vi spelade TV-spel och sådär.  När vi åkte därifrån frågade jag lite nervöst hur han tyckte att det hade varit. ”Det var den bästa veckan i mitt liv pappa, för nu fick jag vara på sjukhus en hel vecka med dig”, sa han. Det där grep mig så hårt och tydliggjorde hur det här livet också påverkar syskonen.

Johan vill uppmana andra män att engagera sig och han tycker att det är bra att Nka startar en grupp för bara pappor:

– Det viktigaste är nog att man har ett öppet sinne och får chansen att höra vad andra har att berätta, säger han. För mig är det befriande att få input av andra. Det är ju rätt känsliga ämnen, men jag blir ofta förvånad över den gemenskap som bildas och hur många likheter man har i sina liv.

Text: Helena Isaksson Baeck