Eldsjälar bakom projekt för unga anhöriga

Uppsala Östra Rotaryklubb har sedan 2008 drivit ett projekt med syftet att stötta och hjälpa unga personer med en demenssjuk förälder. De verksamma personerna bakom projektet är Kerstin Lundström, Lennart Wågström och Susanne Axelsson.

Bakgrund

Om Kerstin Lundström

Kerstin har en 40 år lång arbetserfarenhet av demens. Hon är psykiatrisjuksköterska och började arbeta med demens inom psykiatrin 1972 fram till 1990. Sedan arbetade hon på Demensförbundet i fyra år som förbundskonsulent vilket innebar att hon reste runt i landet och startade föreningar.

1995 startade hon den egna firman Octopus Demens AB. Sedan Kerstin startade firman har hon skrivit många böcker och gjort filmer som hon säljer i sin verksamhet. Bland annat boken ”När Asta blir arg” och filmen ”Möte med Lena” där hon följer Lena från en tidig Alzheimers diagnos vid 58 års ålder, till sex år senare då sjukdomen blivit mycket framskriden. Filmen är världsunik genom att man får följa en Alzheimerssjuk kvinna från tidig till framskriden demens.

Kerstins senaste verk är ”Handbok om bemötande vid demens. Till dig som arbetar inom hemtjänsten.” En bok som passar för både vårdpersonal och anhöriga. Kerstin ägnar också mycket tid åt att föreläsa i olika sammanhang och arbetar mycket internationellt med bland annat Kina, Japan och Tyskland. Hon driver också en webbutik www.demensbutiken.se sedan 8 år där hon samlat allt som hon tycker är kvalitativt bra som finns utgivet gällande demens i bokform, demenshjälpmedel och demensproducenter.

Kerstin har också arbetat som ämnessakkunnig på Socialdepartementet, samt i styrgruppen för ”Teknik- och demensprojektet” på Hjälpmedelsinstitutet där hon hjälpt till att ta fram demenshjälpmedel som ska underlätta för demenssjuka och deras anhöriga. Hon har även samarbetat med Rikspolisstyrelsen och på deras uppdrag skrivit boken ”När du möter en dement medmänniska”.

Med sin långa erfarenhet inom demensområdet har Kerstin träffat tonåringar med en demenssjuk förälder och uppmärksammat deras utsatta situation. Målgruppen tonåringar med demenssjuka föräldrar hamnar ofta i svåra situationer då föräldern kanske inte får diagnos och hjälp i tid. De kan sluta betala räkningarna, bli avskedade på grund av samarbetssvårigheter och så vidare. Barnen hamnar i en situation där de blir föräldrar till sina egna föräldrar och förlorar inte bara det stöd som behövs i tonåren, utan får också ett alldeles för stort ansvar.

Rotary projektet

Rotary är en internationell organisation som startade i USA 1905. Nu finns det i 200 länder och i de flesta kommuner i Sverige. De arbetar som frivilliga klubbar med ideellt arbete för att hjälpa människor på olika sätt.

Kerstin Lundström initierade och startade tillsammans med Lennart Wågström det ideella projektet i Uppsala Östra Rotaryklubb där de båda är medlemmar. Projektet startade 2008 i Uppsala, med målet att alla cirka 550 Rotary klubbar i Sverige ska kunna hjälpa till och stötta tonåringar som lever med en ensamstående demenssjuk förälder och som finns i den lokala klubbens närhet.

Lennarts funktion i projektet är att arbeta med de mera praktiska och administrativa funktionerna och har under hand fått en god inblick i de problem dessa ungdomar har med en demenssjuk förälder.

Ung Anhörig

Susanne Axelsson startade Ung Anhörig 2006 på eget initiativ för att bidra till en förändrad bild kring demenssjukdomar, samt för att skapa ett stöd för barn och ungdomar med demenssjuka föräldrar. Detta var något som hon själv upplevt saknades när hennes egen mamma blev sjuk när Susanne var i tidiga tonåren.

Ung Anhörig är ett projekt som bygger på föreläsningsverksamhet som Susanne bedriver samt hemsidan www.unganhorig.se, där unga anhöriga och andra intresserade kan hitta information, råd och stöd.

Ung Anhörig vänder sig främst till målgruppen som består av de 2000 svenska ungdomar i Sverige som har en demenssjuk förälder. Men målgruppen omfattar även unga människor som är anhöriga till släkt och vänner med demensdiagnos.

Organisation

Rotary äger projektet i samarbete med Ung Anhörig och Octopus Demens AB. Kerstin Lundström, Lennart Wågström och Susanne Axelsson driver projektet tillsammans. Läs mer om hur under ”genomförande”.

Inriktningar

Ändamålet med projektet är att ge unga personer med demenssjuk förälder stöd och hjälp genom en vuxen stödperson.

Genomförande

Projektet går ut på att Rotary klubbarna i Sverige tillfrågats om medlemmar i respektive närområde kan tänka sig ställa upp som ett stöd till en tonåring med demenssjuk förälder. Kerstin och Lennart har skickat ut häftet ”Att leva med en demenssjuk förälder” som de författat tillsammans med Susanne Axelsson, ut till klubbarna. Häftet vänder sig till unga anhöriga till demenssjuka föräldrar. Hitintills har 25 klubbar svarat att de är intresserade av samarbetet och Kerstin har föreläst för flera av dem på deras lunchmöte.

Stödpersonerna skall vara ett vuxenstöd och hjälpa tonåringarna i vardagen med sådant som föräldern inte klarar av såsom övningskörning, läxläsning, skjutsa till aktiviteter, eller att ringa till myndigheter.
Medlemmarna i Rotary klubbarna består ofta av cirka 100 personer från en rad olika yrkesgrupper, ofta med inflytande i samhället och samhällsinriktade kunskaper. Detta gör att tonåringarna också får ett bra nätverk när de får en stödperson genom en Rotary klubb.

Kerstin har skickat häften till Akademiska sjukhusets minnesmottagning för att de ska kunna dela ut till berörda. Hon delar även ut häftet till de sjukhus som ligger i samma geografiska områden som de Rotaryklubbar som gått med i projektet. Ungdomarna tar kontakt med Kerstin, Lennart eller Susanne vars kontaktuppgifter finns på baksidan av häftet. Kerstin har sedan uppdaterade listor på vilka orter som har klubbar som är intresserade av projektet och vilka personer som kan kontaktas.

Det finns dock en svårighet i projektet när det handlar om att komma i kontakt med de unga anhöriga. Sekretess gör att barnen inte alltid får veta om diagnosen om den sjuke föräldern eller båda föräldrarna beslutat sig för detta.

Vidareutveckling

För att nå fler drabbade ungdomar planeras ett utskick av häftet till skolsköterskor och skolkuratorer. På det sättet kan de dela ut häftet direkt till ungdomar som själva får besluta om de vill ta kontakt med en Rotaryklubb.

Kontakt har och kommer att tas med ett antal ungdomssajter där berörda ungdomar kan få information om projektet och få vetskap till vem de kan söka hjälp.

Projektet är inte tidsbegränsat utan planeras fortlöpa så länge det går. Än så länge har inga resultat sammanställts men Rotary har signalerat att de värdesätter projektet och ser dess betydelse, bland annat genom att Kerstin har fått utmärkelsen Paul Harris Fellow för projektet av The Rotary Foundation of Rotary International.

Sökord: Ung anhörig, demens, anhörigstöd, Rotary.

Projektperiod: Ung Anhörig 2006 och pågående/ Rotary projektet 2008 och pågående.

Finansiering: Ung Anhörig stipendium & föreläsningsarvode./ Rotaryprojektet har inga stora kostnader då det bygger på ideellt arbete. Kerstins företag Octopus Demens AB står för kostnader i samband med lunchföreläsningar. Demensförbundet och Alzheimerfonden sponsrade första upptryckningen av häftena. Kommande upptryckningar kommer att sponsras av något företag.

Samarbetspartners: Octopus Demens AB & Ung Anhörig.

Kontaktperson:
Kerstin Lundström Demenssjuksköterska grundare Rotary projektet, kerstin@octopus.se
Susanne Axelsson Grundare Unganhörig.se susanne@unganhorig.se
Lennart Wågström lennart@wagstrom.se

Publikation:

Lundström, K., Wågström, L., Axelsson, S. (2008). Att leva med en demenssjuk förälder. Uppsala; Uppsala Östra Rotaryklubb.

Hemsida: www.unganhorig.se, www.octopus.se, www.demensbutiken.se, www.rotary.se

Artikelansvarig: Nadja Widéhn

Sidan uppdaterad den 29 december 2010Kommentera sidan