Rapport från webbinarium på europeiska anhörigdagen 2020

Mark Levengood och socialminister Lena Hallengren.

Mark Levengood och socialminister Lena Hallengren.

Den 6 oktober 2020 bjöd Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nka, in till ett webbinarium för att uppmärksamma den nationella och europeiska anhörigdagen.

I Sverige vårdar cirka 1,3 miljoner svenskar en närstående. Många gör omfattande insatser och lägger mycket tid på att stötta eller hjälpa någon i sin närhet. Den 6 oktober varje år är det den nationella anhörigdagen. Dagen instiftades 2005 på initiativ av Anhörigas Riksförbund och har sedan dess årligen firats runt om i landet. Nytt för i år är att den svenska nationella anhörigdagen fått sällskap av sin europeiska motsvarighet – European Carers Day.

För att uppmärksamma den nationella och europeiska anhörigdagen anordnade Nka ett webbinarium med presentationer och samtal. Webbinariet, som går att se i efterhand på Nka Play, vänder sig i första hand till politiker, chefer, personal och anhöriga, men alla som är intresserade kan såklart titta på det.

Moderator för webbinariet var Mark Levengood och han inledde sändningen med att hälsa deltagarna välkomna.

– 80 procent av vården i EU bedrivs av anhöriga. Det gör att det arbete som anhöriga utför är ovärderligt, och vi vet också om att det är väldigt krävande. Det belastar folk, det sätter mycket hinder i vardagen och man stöter på mycket problem. En av våra ambitioner med dagen idag är att belysa problemen men också titta bland lösningar och dela med oss av lösningar på både nationell och internationell nivå, sa han.

Mark Levengood lämnade därefter över till socialminister Lena Hallengren som inledde med att tala om den särskilt svåra situation som många anhöriga hamnat i till följd av coronapandemin, bland annat på grund av det besöksförbud som infördes på landets äldreboenden i våras.

– Det var ett tufft beslut att fatta att ha ett besöksförbud i äldreomsorgen, men likväl var det viktigt. Nu är det knappt en vecka sedan som besöksförbudet togs bort. Jag hoppas att det ska fungera och jag hoppas att alla mötena verkligen blir av. För vi behöver ju varandra, och anhöriga behövs inte minst, sa Lena Hallengren.

Vidare nämnde hon att situationen för många anhöriga och närstående också blivit mer ansträngd till följd av att dagliga verksamheter tillfälligt stängts ner och korttidsboenden och avlösning inte har fungerat. Lena Hallengren nämnde även att Nka har beviljats medel för att kartlägga hur anhöriga och anhörigstödet påverkats av pandemin och Socialstyrelsens uppdrag att ta fram underlag till en nationell anhörigstrategi.

– Syftet är förstås att kunna ge ett ännu bättre stöd till alla som är anhöriga, sa Lena Hallengren.

Hon tryckte också på vikten av att anhöriga ska känna att de ger vård, stöd eller hjälp till någon för att de vill det och att man ska känna att man kan lita på att välfärden fungerar om man själv inte orkar hjälpa sin närstående.

Ulla Lantz. Foto: Privat

Ulla Lantz. Foto: Privat

Efter socialministerns tal fick Ulla Lantz berätta om sina mångåriga erfarenheter av att vara anhörig till sina föräldrar, man och svärmor. När Ullas föräldrar blev i behov av allt mer stöd och hjälp bodde hon tio mil från deras bostad. Det var många års kämpande för att få livspusslet att gå ihop och till slut ställde de upp en husvagn i närheten av hennes föräldrars bostad. På så sätt blev det enklare att hjälpa föräldrarna.

2007 drabbades Ullas man Sven av stroke. Han hade då precis fyllt 65 år. Tack vare rehabilitering återvanns Svens kognitiva funktioner men allvarliga fysiska begränsningar kvarstår än idag. Våren 2008 kände Ulla och Sven att de behövde flytta från sitt radhus till en lägenhet. Lägenheten anpassades utefter deras behov och inom gångavstånd finns nu till exempel apotek, vårdcentral och livsmedelsbutik.

Som anhörig kan man behöva ansvara för sin närståendes många kontakter med vård och omsorg. För att samordna alla kontakter gjorde Ulla Lantz egna noteringar i sin dator.

– Det var så många kontakter med olika aktörer inom vård och omsorg för både Sven och svärmor. Jag förde egna journaler för att hålla koll på allt. Jag har kvar en bild från tiden då svärmor levde med en spindel i nätet – den spindeln var jag. När jag räknade alla personer, institutioner och vårdinrättningar så hade jag 36 olika personer i min kontaktbok, sa Ulla Lantz.

Hon menar att det har varit många års slit med att föra en kamp mot myndigheter och regelverk. Hon konstaterar också att anhöriga är viktiga för att saker ska hända och avslutade med att skicka med en uppmaning:

– Jag önskar att vi sänder en tanke till alla anhöriga som just nu är fullt sysselsatta med att på olika sätt stödja eller vårda en anhörig. Utan oss anhöriga – hur skulle det fungera?

Elizabeth Hanson och Lennart Magnusson.

Elizabeth Hanson och Lennart Magnusson.

Efter Ullas berättelse tog Elizabeth Hanson, FoU-ledare vid Nka och professor vid Linnéuniversitetet, vid. Hon delade med sig av några exempel på hur man arbetar med anhörigstöd i andra länder i Europa. Elizabeth Hanson nämnde bland annat Skottland, som är det mest anhörigvänliga landet i Europa med integrerad hälso- och sjukvård och socialtjänst, Tyskland, där man har stort fokus på stöd till yrkesverksamma anhöriga, och Slovenien där det finns en stark tradition av att arbeta bland både kvinnor och män.

– Deras välutvecklade välfärdssystem är emellertid under stark press på grund av den ekonomiska krisen och den demografiska trenden med allt fler äldre personer. Det har lett till en ökad press på familjerna. Parallellt med detta har frivilligorganisationernas roll ökat i betydelse och med det har det också blivit en ökad medvetenhet om anhöriga och deras roll, sa Elizabeth Hanson.

Hon lyfte också Italien, som visar på kraften i så kallade gräsrotsintiativ, och vårt grannland Finland där anhörigfrågan nu är på agendan inom både media och politiken.

– I Finland har alla anhöriga som utför omfattande vård och omsorg till närstående rätt till en biståndsbedömning av sina egna behov. Kommunen och den anhöriga ingår avtal om stödet till den anhöriga, de klargör vilket stöd de ska få och de får anhörigbidrag beroende på situationen. De har också rätt till minst tre dygns ledighet per månad. På så sätt är denna grupp av anhöriga erkänd, sa Elizabeth Hanson.

Lennart Magnusson, verksamhetschef vid Nka och docent vid Linnéuniversitet, presenterade därefter fakta kring anhöriga och anhörigskapet i Sverige. Hösten 2018 gjorde Nka en enkätundersökning som skickades ut till 30 000 invånare i Sverige. Enkätundersökningen liknar den undersökning som Socialstyrelsen gjorde 2012. Vid en jämförelse av de två undersökningarna går det inte att utläsa att det i dag finns fler anhöriga än vad det gjorde tidigare, men det går däremot att se att anhöriga idag gör mer insatser än tidigare. I genomsnitt ger anhöriga stöd eller omsorg 13 timmar i veckan. Motsvarande siffra i Socialstyrelsens undersökning var elva timmar.

– Det vanligaste är att man hjälper till med praktiska aktiviteter, tillsyn, umgänge och hushållsgöromål. Det är också vanligt att man hjälper sina närstående med kontakter med vård och omsorg, precis som vi hörde Ulla berätta om innan, sa Lennart Magnusson och nämnde också att många anhöriga även ger personlig omvårdnad och hjälper till med mediciner och rehabilitering.

Att vara anhörig kan påverka både den psykiska och fysiska hälsan, samtidigt som många också känner en tillfredsställelse av att ge vård eller stöd till en närstående. Lennart Magnusson tror att anhöriga kommer att lägga mer timmar på att hjälpa sina närstående i framtiden än vad man gör idag och betonade vikten av ett individualiserat och flexibelt stöd.

– Andelen äldre blir fler och sedan 2012 har det inte blivit någon utbyggnad av särskilda boenden eller dagverksamheter. Sjukhusplatserna har snarare en tendens att minska i stället för att öka. Därför är det också viktigt att hitta sätt att arbeta ihop med anhöriga och kunna stödja dem.

Pauline Johansson, Eva Borgström, Stefan Andersson och Monica Forsberg.

Pauline Johansson, Eva Borgström, Stefan Andersson och Monica Forsberg.

Även om det finns mycket som kan bli bättre när det gäller stödet till anhöriga så finns det samtidigt vissa insatser som Sverige kan vara lite stolta över. Fyra av dessa lyftes under webbinariet. Först ut att presentera var Pauline Johansson, forskare vid Nka och prefekt vid Linnéuniversitetet. Hon berättade om Hälso- och sjukvårdslagens paragraf Barn som anhöriga.

– Att uppmärksamma och stödja barn som anhöriga är en lagstadgad uppgift och i Sverige är vi väldigt unika med vår lagstiftning i hälso- och sjukvårdens paragraf Barn som anhöriga, sa Pauline Johansson.

Enligt paragrafen ska vårdpersonal särskilt beakta barns behov av information, råd och stöd. Det betyder att vårdspersonal har en skyldighet att ta reda på om deras vuxna patienter har barn och om barnet i så fall har behov av att få information eller stöd.

Efter Pauline Johanssons presentation tog Eva Borgström, Intressepolitisk samordnare för Riksförbundet FUB, vid och pratade om LSS – Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade.

– LSS är en fantastisk lag när den tillämpas som det var tänkt, inledde hon och menar att när familjen får de insatser som de är i behov av kan det bidra till flera positiva effekter. Bland annat kan föräldrarna yrkesarbeta eller studera, det finns ork och tid för syskonen i familjen och föräldrar vars barn behöver tillsyn på natten kan få sova ut några nätter i månaden. Detta minskar föräldrarnas stress och risken för långtidssjukskrivning.

Eva Borgström tycker dock att LSS tyvärr inte fungerar som det är tänkt då kommunala riktlinjer och rättspraxis sätter olika hinder som gör att familjernas behov eller situation inte tas i beaktande.

– En väldigt bra lag har tyvärr urgröpts i väldigt stor utsträckning, sa hon.

Den tredje insatsen som lyftes under webbinariet var den nationella strategin för demenssjukdom. Regeringen har tagit fram sju prioriterade områden som på olika sätt ska kunna bidra till ett mer demensvänligt samhälle. Stefan Andersson, forskare vid Nka och klinisk lektor inom äldrevård vid Linnéuniversitet, lyfte några av områdena under webbinariet. Han tog bland annat upp att man ska förbättra och underlätta samverkan mellan sjukvård och socialtjänst för tidigare diagnos, tidigare insatser och för uppföljning.

– Det här gäller både för personen med demenssjukdom och för anhöriga. Vi vet att bra samverkan mellan vårdgivare stärker vårdkvalitén, som också underlättar anhörigas situation genom att minska negativa konsekvenser. Strategin betonar även samverkan med anhöriga och möjlighet till delaktighet, vilket i sig är mycket viktigt, sa Stefan Andersson.

Stefan Andersson tror att det är viktigt att inkludera anhöriga och att de, när det är lämpligt, får vara delaktiga i sin närståendes vård. Genom delaktighet blir anhöriga erkända som viktiga och anhöriga kan också bidra med information om sin egen och sin närståendes situation.

Att ge vård, stöd och omsorg till någon kan förstås vara väldigt krävande och det är därför viktigt att komma ihåg att även anhöriga kan behöva stöd. Monica Forsberg, länssamordnare för anhörigstödet i Norrbotten och områdeschef för vård och omsorgsboenden i Luleå kommun, var inbjuden att prata om anhörigkonsulenternas arbete. Anhörigkonsulenter arbetar med att ge stöd till anhöriga, vanligtvis genom stödsamtal eller anhöriggrupper. De arbetar också med kunskapsspridning, utveckling och kvalitetsuppföljning av anhörigstödet, samt samverkar med andra aktörer.

– Jag tänker att våra cirka 500 anhörigkonsulenter i landet har ett otroligt tufft jobb, men också berikande. Vissa dagar kan det vara att ta del av mångas otroligt svåra livssituationer. Att lyssna och samtidigt kunna bära och ge är en tuff situation. En anhörigkonsulent behöver också mycket stöd från ledningen i en organisation, sa Monica Forsberg.

Ann-Marie Högberg, Acko Ankarberg Johansson (KD), Mikael Nylander och Mats Ewertzon.

Ann-Marie Högberg, Acko Ankarberg Johansson (KD), Mikael Nylander och Mats Ewertzon.

I webbinariets avslutande del fick en panel möjlighet att diskutera vad som finns kvar att göra i Sverige och vad som kan göras för att förbättra stödet till anhöriga. I paneldebatten deltog Ann-Marie Högberg, ordförande för Anhörigas Riksförbund, Mikael Nylander, anhörigkonsulent i Danderyd och regionsamordnare för de kommunala anhörigstöden i norra Stockholmsregionen, Anders Henriksson (S), 2:e vice ordförande för SKR, Acko Ankarberg Johansson (KD), ordförande i Socialutskottet, och Mats Ewertzon, forskare vid Nka och affilierad forskare vid Ersta Sköndal Bräcke Högskola.

– Det finns planer på att ta fram en anhörigstrategi, precis som Lennart var inne på, som känns väldigt hoppfullt och viktigt. Vi har en lagstiftning som säger att alla kommuner ska ge anhöriga stöd. Men samtidigt ser vi ju i praktiken att många kommuner rustar ner sitt anhörigstöd, man drar in tjänster, anhörigas insatser ökar, fler tvingas gå ner i arbetstid eller sluta arbeta för att man inte kan förena sitt ansvar som anhörig med jobbet, inledde Ann-Marie Höglund.

Hon menar att det är viktigt att inte glömma bort att anhöriga påverkas när en närstående till exempel blir sjuk och att anhöriga måste ha samma möjlighet som andra att kunna arbeta och ha ett socialt liv.

Även Acko Ankarberg Johansson (KD) var inne på den nationella anhörigstrategin. Hon hoppas att strategin ska hjälpa till att uppmärksamma vilka områden som behöver utvecklas och förbättras. Acko Ankarberg Johansson tryckte på vikten av att strategin kommer ut i landets kommuner och att den diskuteras i alla kommuner.

– Jag ser fram emot det och framför allt att det blir en rejäl diskussion. Hellre att det drar åt många olika håll men att det diskuteras, sa hon.

Mikael Nylander lyfte i sin tur nätverkens betydelse för anhörigfrågor.

– Jag tänker på nätverk på många olika nivåer. Dels samhällets nätverk med olika intresseorganisationer, anhörigföreningar, samhället i stort och bidragsfunktioner. Men även de nätverk som finns i familjerna, sa han och menade att genom samarbete så kan man också få in hjälp till de delar av samhället som är bortglömda, till exempel glesbygdsområden eller invandrartäta områden.

Anders Henriksson (S).

Anders Henriksson (S).

Anders Henriksson (S) tror att vi i Sverige behöver bli bättre med att jobba med stöd och involvering för att inte anhöriga ska känna sig utlämnade och klämda mellan olika nivåer. Han nämnde två olika aspekter som kan vara viktiga i det arbetet. Den ena är omställningen till nära vård som han tror kommer förbättra för många anhöriga.

– Det andra är den utredning som kommer nu med en fast omsorgskontakt, som Barbro Westerholm leder, för att just peka på behovet av att kunna göra det enkelt som anhörig att hitta rätt i inte minst omsorgen och vården, sa han.

Forskarens perspektiv lyftes av Mats Ewertzon. Han menar att det ofta glöms bort att göras systematiska uppföljningar av olika stödinsatser som genomförs.

– Vi gör väldigt mycket men i många fall har vi inte en systematik att följa upp det vi gör. Vi bedömer, vi planerar, vi genomför och det sista steget att utvärdera är vad jag saknar ganska mycket i mina sökningar, sa han.

Mats Ewertzon menar att det är viktigt att göra uppföljningar för att kunna dra erfarenheter av varandra och säkerställa kvalitén på de stödinsatser som ges till anhöriga.

Lennart Magnusson avslutade webbinariet med att kort sammanfatta vad som sagts och tacka för allas medverkan.

Hela webbinariet går att se i efterhand

Text: Josefine Göransson

Senast uppdaterad 2020-10-14 av Josefine Göransson, ansvarig utgivare Lennart Magnusson