Fullspäckad anhörigdag på Dalheimers hus

Till vänster: Maria Blad och Rakel Lornér pratade om Projekt Vuxensyskon. Till höger: Monica Albinsson berättade om anhörigstöd.

Till vänster: Maria Blad och Rakel Lornér pratade om Projekt Vuxensyskon. Till höger: Monica Albinsson berättade om anhörigstöd.

Drygt 1,3 miljoner personer i vuxen ålder vårdar, hjälper eller stödjer regelbundet en närstående. Med det i åtanke arrangerades en anhörigdag i Göteborg där deltagarna kunde lyssna på föreläsningar och intervjuer.

Måndagen den 3 mars samlades drygt hundra personer i Dalheimers hus i Göteborg för att under en heldag ta del av föreläsningar och intervjuer. Under dagen talades det bland annat om anhörigas situation ur ett forskningsperspektiv, palliativ vård, anhörigas behov av stöd och om Projekt Vuxensyskon.

Efter att Elaine Johansson, ordförande för FUB och Funktionsrätt Västra Götaland, och moderator Carina Hvalstedt, aktiv inom Riksförbundet Huntingtons sjukdom, hälsat alla välkomna var det dags för dagens första föreläsare att kliva upp på scenen. Joakim Öhlén, professor vid Göteborgs universitet, bedriver forskning vid centrum för personcentrerad vård och han pratade om anhörigas behov av stöd och om vad det finns för stödformer för de som är anhöriga till någon som lever i livets slut.

Joakim Öhlén.

Joakim Öhlén.

Joakim Öhlén inledde med att nämna några av de särdrag som kan kopplas till hur det är att vara anhörig till någon som lever sin sista tid i livet. Bland annat förklarade han att det för många kan kännas overkligt att vara med om att någon dör eller att en närstående lever i livets slut.

– Att det är en avgränsad tid i livet är också något som många lyfter fram. Men den avgränsade perioden kan vara väldigt lång. Det blir vanligare och vanligare att vi lever med långvariga tillstånd som leder fram till döden, sa han.

Joakim Öhlén pratade också om den sorg som kan uppstå i samband med att en närstående blir sjuk eller dör. Han menar att man kan känna sorg även innan en person har gått bort. Till exempel kan vetskapen om att man inte längre kommer kunna leva med en annan person på samma sätt som tidigare göra att man känner sorg.

Näst på tur att tala var Anette Alvariza, professor vid Ersta Sköndal Bräcke högskola. Hon berättade om hur livet kan förändras när någon närstående blir svårt eller obotligt sjuk, samt om hur behovet av stöd kan skilja sig från person till person.

Anhöriga ställs i dag inför både fysiska och psykiska utmaningar och i samband med att någon närstående blir sjuk kan vardagliga mönster behöva brytas. Till följd av att en närstående blir sjuk kan till exempel matsituationen förändras och många anhöriga äter därför inte på samma sätt som tidigare.

Anette Alvariza.

Anette Alvariza.

– Det här leder många gånger till att man blir utarbetad, man tappar vikt och blir undernärd. Det leder till att man får försämrat immunförsvar och återupprepade infektioner vilket gör att situationen blir ännu mer påfrestande, sa Anette Alvariza.

Hon betonade dock att en del människor också känner tacksamhet över den tid som anhöriga och den sjuka personen får tillsammans. Det kan till exempel vara tacksamhet över att få tid att visa kärlek och få möjlighet att prata om saker som man kanske har undvikit att prata om tidigare i livet.

– Man kan också se att man får stärkta relationer, både mellan den som är sjuk och de andra i familjen, men också mellan övriga familjemedlemmar.

Vidare talade Anette Alvariza om vilka stöd anhöriga kan behöva. Behovet av stöd ser olika ut från person till person men många anhöriga vill ha information för att känna sig förberedda att ta hand om en närstående. En annan form av stöd är emotionellt stöd. Det innebär till exempel att man som anhörig får möjlighet att prata om sin egen situation och om hur man mår.

Anette Alvarizas föredrag följdes av att moderator Carina Hvalstedt intervjuade Tina Karlsson och Merja Nurkkala Karlsson vars män har cancer respektive Huntingtons sjukdom.

Tina Karlssons man fick diagnosen cancer under hösten 2015 och runt årsskiftet samma år påbörjades hans behandling. På den första cellgiftsbehandlingen fick Tina se sin mans sjukskrivningslapp där det bland annat stod "palliativ behandling" och "osäker prognos".

Moderator Carina Hvalstedt intervjuade Merja Nurkkala Karsson och Tina Karlsson.

Moderator Carina Hvalstedt intervjuade Merja Nurkkala Karsson och Tina Karlsson.

Vardagen vändes upp och ner och för Tina, som bor 15 mil från sjukhuset, blev det aldrig aktuellt att få stöd via sjukhuset. I stället sökte hon sig till den lokala vårdcentralen och berättade att hon mådde väldigt dåligt och behövde hjälp. Hon tyckte även det kändes viktigt att berätta om situationen för skolan så att de kunde vara ett extra stöd för henne och barnen.

– Vi var mitt uppe i grundskolan och skulle över till gymnasiet, så därav såg jag skolan som en stor stöttepelare och hjälp i det här.

Merja Nurkkala Karlssons man, som hon har två söner tillsammans med, har Huntingtons sjukdom. Hennes man började bli sjuk när barnen var väldigt små och för att få stöd sökte hon sig till en anhöriggrupp. I anhöriggruppen var dock de flesta mycket äldre än Merja.

– Det var bara jag och en person till som befann oss mitt i livet med småbarn och en sjuk make eller maka hemma. Jag kände kanske inte att jag fick så mycket stöd när det kom till biten om hur man gör som förälder för att orka med.

Hon berättade vidare om att hon har haft dåligt samvete för att barnen inte kunnat åka till olika aktiviteter eller kunnat delta i stödverksamheter när de var yngre. Det med anledning av att hon inte alltid har kunnat lämna sin man i hemmet.

Barbro Westerberg, överläkare inom barnneurologi och habilitering på Drottning Silvias barnsjukhus, följde upp intervjuerna med att prata om etik i vården och omvårdnaden. Hon talade bland annat om vikten av att inte prata över huvudet på personer och om hur man ska hantera olika etiska dilemman där man måste göra ett val som kan få stora konsekvenser. Till exempel huruvida ett barn ska opereras för ett svårt hjärtfel eller inte.

– Det viktiga i etik är att vi sätter värde på allas liv. Ingen person som vi möter i dag är mindre värd än någon annan, sa hon.

Rakel Lornér och Maria Blad.

Rakel Lornér och Maria Blad.

Det sista ämnet som berördes under förmiddagen var vuxna syskon som anhöriga. Rakel Lornér och Maria Blad är socionomer och arbetar båda inom Projekt Vuxensyskon. Målet med projektet är att uppmärksamma att även vuxna syskon är anhöriga och undersöka vilket stöd som efterfrågas från den här gruppen.

– Vi har mött syskon i det här projektet, från 20-årsåldern upp till 80-årsåldern, och många säger att det faktiskt är första gången som de pratar om sin upplevelse. Därför känns det väldigt värdefullt att vi har kunnat erbjuda syskonstöd och sammanhang, sa Maria Blad.

Under projektet har det skapats ett samtalsmaterial där man lyfter sju teman: Ansvar, styrkor, känslor och behov, skuld och skam, relationer, integritet och framtiden. Förhoppningen är att samtalsmaterialet ska användas som en utgångspunkt för samtal och reflektion.

Dyveke Helly-Hansen.

Dyveke Helly-Hansen.

En som har varit med i Projekt Vuxensyskon är Dyveke Helly-Hansen. När hon var tio år fick hon en lillasyster med funktionsnedsättning. Det dröjde länge, närmare bestämt 20 år, innan hon började prata om sin egen situation. Det efter att hennes pappa hade tipsat om just Projekt Vuxensyskon.

– Genom gruppen har jag blivit mer objektiv om min egen uppväxt och mig själv som person, sa Dyveke Helly-Hansen.

Hon berättade också om att hon tidigare inte har prioriterat sig själv men att hon numera har blivit bättre på att ta plats och sätta sig själv i första rummet.

Eftermiddagen fick Monica Albinsson, anhörigkonsulent i Göteborgs stad, inleda. Hon berättade om hur anhörigstödet kan fungera och vad som kan erbjudas - bland annat enskilda samtal.

– Många vill bara prata om hur man har det medan andra vill ha mycket information. Man vill veta vad samhället i övrigt kan erbjuda och då kan vi tala om det.

Monica Albinsson påpekade att det även finns olika stödlinjer som man kan ringa för enskilda samtal och att stöd också kan ges i form av anhöriggrupper och träffar. Anhörigstödet ser dock olika ut från kommun till kommun.

Monika och Eva delade med sig av sina erfarenheter av att vara anhörig.

Monika och Eva delade med sig av sina erfarenheter av att vara anhörig.

Efter Monica Albinssons föredrag var det dags för två anhöriga, Eva och Monika, att komma upp på scenen. Både Eva och Monikas makar har och hade Parkinsons sjukdom.

Monikas man fick diagnosen 2000 och runt 2015 blev tillståndet sämre. Arbetet med att hjälpa och stödja sin man gjorde att Monika så småningom gick in i väggen. Därefter tog hemtjänsten över mycket av det arbete som Monika tidigare hade gjort.

– Det var helt fantastiskt. Jag fick avlösning och jag kunde göra någonting på dagen och koppla av. De var så positiva och man skapade relationer med hemtjänsten. De var vänner på något sätt, berättade hon.

Monika och Eva blev kompisar via sina män och Eva instämmer i att hemtjänsten varit till stor hjälp. Hon berättade under intervjun om hur hon och hemtjänsten har skrattat tillsammans och att hon fått många tips kring var hon kunde vända sig för att få hjälp.

– Hemtjänsten har varit helt otroliga.

Monika och Eva är överens om att det var väldigt skönt att komma i kontakt med andra som befann sig i samma situation som en själv. De avslutande orden till andra anhöriga blev därför:

– Sök hjälp, gå inte för länge och tro att du ska kunna klara allt och vara stålmannen eller stålkvinnan. Sök hjälp i tid och försöka prata med dina närstående om detta, sa Monika.

Paneldiskussion med politiker.

Paneldiskussion med politiker.

Det som fick avsluta hela anhörigdagen var en paneldiskussion med regionpolitiker. Frågan som inledde diskussionen var huruvida samhället ställer för stora krav på anhöriga i dag och i så fall hur den frågan diskuteras inom partierna.

– Självklart tycker vi, jag tror samtliga här, att det ställs för stora krav på anhöriga. Det vill vi naturligtvis se till att förändra. Framför allt med lagstiftning som gäller över hela landet, så att man har lika rätt var man än bor, sa Inga-Maj Krüger, Sverigedemokraterna.

Precis som de andra politikerna var Anna Hansson, Miljöpartiet, överens om att anhöriga får dra stora lass på egen hand.

– Alldeles uppenbarligen läggs det för mycket ansvar och anhöriga lämnas för mycket ensamma i många situationer. Vi i Miljöpartiet har förhoppningar om att den nationella strategin ska komma med många svar och många konkreta förslag på hur man kan rätta upp situationen, sa Anna Hansson, Miljöpartiet.

Några andra frågor som diskuterades var huruvida partierna skapat riktlinjer om barnkonventionen och barn som anhöriga samt hur samhället möter anhöriga som kommer från andra länder. Under den sistnämnda punkten pratades det bland annat om att verksamheter behöver anpassas utifrån de människor som man möter.

– En viktig grej är att vi måste ha kunskap i vården om vilka människor vi möter och hur det ser ut. Vi måste lyssna in människors behov och vad människor själva säger, menar Eva Olofsson, Vänsterpartiet.

Avslutningsvis pratade man om hur partierna och funktionsrörelsen kan samverka. Framför allt lyftes vikten av att upprätthålla en dialog och att politiker bjuds in till samtal.

– Bjud in oss, vi kommer hemskt gärna. Vi har inte all sakkunskap utan vi måste få veta var det inte funkar, var det fungerar eller var vi behöver förstärka, sa Janette Olsson, Socialdemokraterna.

Stig-Olov Tingbratt, Centerpartiet, var inne på samma linje och menar att samarbete är viktigt för att utveckla arbetet.

– Genom de olika samråd där vi träffar brukare, anhöriga, organisationer och ideella föreningar tror jag att vi kommer kunna åstadkomma jättemycket tillsammans, sa han.

Pernilla Wendesten från Kristdemokraterna fick sista ordet.

– Jag skulle önska att vi mer kunde prata om hur vi kan förändra tillsammans. Jag tror att ni har många goda idéer och vi har bra idéer. Det hjälper inte om vi bara pratar, om vi bara lyssnar, utan vi måste också handla.

Här hittar du alla föreläsningar, intervjuer och paneldiskussionen i videoformat

Text och foto: Josefine Göransson

Senast uppdaterad 2020-03-11 av Josefine Göransson, ansvarig utgivare Lennart Magnusson