Anhörigriksdagen: Barnen är allas vårt ansvar!

Lennart Magnusson, Nka, socialminister Lena Hallengren, Ann-Marie Högberg, AHR

Lennart Magnusson, Nka, socialminister Lena Hallengren, Ann-Marie Högberg, AHR

Socialminister Lena Hallengren betonade att barnen är alls vårt ansvar, när hon talade på årets Anhörigriksdag, som anordnades av Anhörigas Riksförbund, i Varberg den 7-8 maj. Socialministern uttryckte även tydligt att hon vill verka för en nationell anhörigstrategi.

–Vi välkomnar Lena Hallengrens ambition att verka för en nationell anhörigstrategi, konstaterade Lennart Magnusson, verksamhetschef, Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nka och Ann-Marie Högberg, förbundsordförande för Anhörigas Riksförbund. Ett annat viktigt medskick till socialministern var att syskon som barn till anhöriga ska lyftas in i barn som anhöriga i Hälso-och sjukvårdslagen.

Den 7 – 8 maj anordnade Anhörigas Riksförbund den 21 Anhörigriksdagen i Varberg. Denna gången med temat: "Barn och unga anhöriga." Något som fortsättningsvis kommer vara ett fokusområde i Anhöriga Riksförbunds hela verksamhet.

Utgångspunkten för dagarna var det faktum att barn och unga anhöriga allt för länge varit en bortglömd grupp. Även de fakta som inledningsvis presenterades inom området visade med all tydlighet vikten av temat: "Barn och unga anhöriga."

Var tionde ungdom ger dagligen omfattande vård och stöd till en närstående. 17 procent av alla barn i Sverige växer upp i en familj där en vuxen vårdas för ett missbruk eller psykisk ohälsa. Av dessa är det dubbelt så många som går ut skolan med ofullständiga betyg. Tre procent av alla 15-åringar stannar hemma minst en dag i veckan för att vårda en vuxen i hemmet. Barn och unga tvingas allt oftare in i ett ofrivilligt anhörigskap.

Moderator Lisa Syrén konstaterade inledningsvis att allt för många barn och unga inte blir sedda och växer upp i skuggsidan.

–De löper större risk att drabbas av ohälsa senare i livet. Här kommer vi människorättskämpar in och kan göra något för barnen, konstaterade hon och gav ordet vidare till Ann-Marie Högberg, förbundsordförande, Anhörigas Riksförbund.

Efter att ha hälsat de drygt 300 deltagarna från alla delar av landet välkommen till årets Anhörigriksdag, med förhoppningen om två kunskapsintensiva dagarna, med många tillfällen till erfarenhetsutbyten, inledde hon med att konstatera att barnen är allas vårt ansvar och att en positiv faktor i sammanhanget är att Barnkonventionen blir svensk lag nästa år.

–När man tänker på någon som vårdar en anhörig tänker man oftast på en äldre person, men det är långt ifrån hela bilden. Av 1,3 miljoner personer som stödjer och vårdar någon är de flesta i arbetsför ålder. För många kan det vara svårt att inse att vi också har många barn och unga om är anhöriga, att tre procent av alla 15-åringar stannar hemma en dag i veckan, 17 procent av alla barn i Sverige växer upp med föräldrar med psykisk ohälsa och missbruk, även många har syskon med svåra sjukdomar. Syskon blir allt för ofta åsidosatta och lever med skam och skuld. För de allra flesta påverkas hela livet av erfarenheterna av att vara anhörig, sa hon och fortsatte:

–Barn och unga får för lite stöd och uppmärksamhet. Får de hjälp är det snarare för att de råkar ha tur, att de möter vuxna som tar ansvar. I Hälso-och sjukvårdslagen finns inskrivet att det ska finnas stöd till barnen, betonade hon på och lyfte även fram hur nedskärningar inom LSS och assistansersättning påverkat familjer.

–Det är ett livspussel som inte är enkelt att få ihop. Beslutsfattarna måste lägga mer energi på att förbättra detta. Mycket återstår för att de här familjerna ska kunna leva ett vanligt liv. Hur har vi kunnat hamnat här 2019? Det är så mycket som brister – vår uppgift är att kräva och kämpa för förbättringar för den här gruppen. Allra, allra minst har vi råd att inte låta barn och unga få den hjälp och stöd de behöver, slog Ann-Marie Högberg fast och lämnade över scenen till Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nkas verksamhetschef Lennart Magnusson och Eliazbeth Hanson, professor, FoU-ledare och ordförande för den europeiska samarbetsorganisationen Eurocarers. De presenterade bland annat helt färska data från en undersökning, som genomförts tillsammans med bland annat Linnéuniversitetet, när det gäller hur anhörigsituationen ser ut i landet.

Anhöriga lägger mer tid och ger stöd oftare

Lennart Magnusson redovisade en jämförelse mellan 2011 och 2018, när det gäller stöd till anhöriga, där 11 168 personer tillfrågats.

–Vi kan inte se att fler ger stöd än tidigare, men de som ger stöd gör det oftare och lägger mer tid på det. Alla former av stöd har ökat. Det i sin tur påverka hälsan och välbefinnandet hos anhöriga. Det blir svårare att få tid till att exempelvis umgås med vänner. Man får svårt att få ihop livspusslet och fler anhöriga än tidigare har minskat sin arbetstid. Positivt är att dubbelt så många som vid tidigare undersökningar har erbjudits stöd och fått stöd, sa han och fortsatte redogöra för studien.

Av den framkom vidare att det vanligaste stödet är information och rådgivning. Det har erhållits av mer än var femte anhörig, men efterfrågas av ytterligare två av fem anhöriga. Utbildning, personliga stödsamtal och stödgrupper är stöd som erbjuds, men som efterfrågas i mycket större utsträckning. Stöd som erbjuds i viss mån, men som efterfrågas av många är hälsoundersökning och hälsorådgivning, må-bra aktiviteter och ekonomiskt stöd. När det gäller stöd som i det närmaste inte erbjuds alls, men som efterfrågas många är stöd via modern teknik eller internet, stöd som underlättar arbetet.

–För att stärka stödet för anhöriga har Nka arbetat fram ett förslag till Nationell anhörigstrategi, som vi hoppa ska bli verklighet inom en snar framtid, sa Lennart Magnusson och pekade på några konkreta förslag:

  • Säkra finansiell och social trygghet, egen ekonomi och pension.
  • Balans mellan förvärvsarbete och vård av närstående.
  • Förebyggande åtgärder för att motverka ohälsa hos anhöriga.
  • Anhöriga som samarbetspartners inom vård och omsorg.
  • Utbildning av personal inom kommun och landsting som möter anhöriga.
  • Utbildning och träning för anhöriga samt validering v anhörigas färdigheter.
  • E-tjänster och väldfärdsteknologi som anhörigstöd
  • Samverkan mellan kommun och landsting.
  • Säkra barnrättsperspektivet – barn och unga som anhöriga.

– När det gäller en nationell anhörigstrategi är det inte bara fråga om vård och omsorg, utan det är många olika instanser som måste involveras, konstaterade Lennart Magnusson och lyfte fram ytterligare en angelägen fråga som Nka arbetar kraftfullt med, att syskonperspektivet, syskon som barn till anhöriga ska inkluderas i Hälso-och sjukvårdslagen. Som lagen är utformad idag står det att barns behov av information, råd och stöd ska beaktas i de fall där barnets förälder har en allvarlig sjukdom, skada eller missbruk eller avlider. Vår förhoppning är att även socialtjänstlagen ska bli tydligare på den punkten. Vi arbetar i nära samarbete med forskarnätverk och flera idéburna organisationer för att få till stånd en förändring här, sa Lennart Magnusson och lyfte fram Nkas hemsida för mer information och kunskap: www.anhoriga.se

Elizabeth Hanson och Lennart Magnusson, Nka

Elizabeth Hanson och Lennart Magnusson, Nka

Elizabeth Hanson redogjorde sedan för tre forsknings- och utvecklingsprojekt som Nka bedriver för ett evidensbaserat stöd till unga omsorgsgivare: ett stort forsknings- och innovationsprojekt: ME-WE. Ett Erasmus+ projekt med ett nätverk inom EU med forskare och civilsamhället. Bland annat med målet att skapa olika verktyg tillsammans med skolpersonal. Och projektet Motivation leder till framgång, som är ett regionalt projekt med olika satsningar för att unga omsorgsgivare ska få bättre förutsättningar i skolan och kunna fullfölja den. Elizabeth Hanson informerade sedan grundligare om ME-WE-projektet:

– ME-WE-projektet startade förra året och ska pågå under tre år, i sex olika länder. Deltagande länder är Italien, Nederländerna, Slovenien, Schweiz, Storbritannien och Sverige, alla med olika system och uppmärksamhet kring unga omsorgsgivare. Projektet drivs i samverkan mellan de sex länderna, Linnéuniversitetet, Nka, olika anhörigorganisationer och professionella.

Stärka unga omsorgsgivares övergång till vuxenlivet

–ME-WE-projektet vänder sig till unga omsorgsgivare mellan 15-17 år. En kritisk fas i livet, där unga formar sin identitet och sina framtidsvisioner. Huvudsyftet med projektet är att öka medvetenheten om unga omsorgsgivare och tillsammans med unga omsorgsgivare, tidigt i deras liv, utveckla ett stödprogram, sa Elizabeth Hanson.

Några andra övergripande uppgifter inom ME-WE-projektet är att systematisera kunskap om unga omsorgsgivare, analysera nationella policys och lagar i de olika länderna, samt kartlägga stödinsatser i de olika länderna och vilka resultat de ger.

En metod för samskapande som används inom ME-WE-projektet är så kallade blandade lärande nätverk. Där möts unga omsorgsgivare, forskare och professionella.

–Blandade lärande nätverk inom ME-WE-projektet är en av nycklarna till unga omsorgsgivares delaktighet. Det handlar om ett antal gruppträffar, heterogena grupper där man kan lära av varandra! För forskare och professionella är det även ett sätt att få höra de unga omsorgsgivares röster, sa Elizabeth Hanson.

En speciell mobilapp har även tagits fram inom MW-WE-projektet. Den innehåller bland annat fakta, hanteringsstrategier, en anslagstavla för kamratstöd och en snabbknapp för avstängning. Allt enligt önskemål från de unga omsorgsgivare som deltar i projektet.

Sju procent av alla 15-åringar ger omfattande stöd

–Inom ME-WE-projektet har vi även genomfört en enkätundersökning med syfte att undersöka situationen för unga anhöriga i Sverige. Sedan tidigare vet vi att cirka sju procent av alla 15-åringar ger omfattande stöd till en anhörig, vilket innebär att man gör många olika saker; hjälp, stöd och även vård, berättade Elizabeth Hanson vidare.

Undersökningen i ME-WE-projektet har genomförts tillsammans med bland annat Linnéuniversitetet. Av enkäten, som besvarats av 2 918 ungdomar i åldern 15-17 år framgår att 665 är unga omsorgsgivare. Det är närmare var fjärde ungdom (23 procent). Av dessa är det drygt hälften (55 procent) som tar hand om, hjälper eller stödjer en familjemedlem, två tredjedelar (68 procent) tar hand om, hjälper eller stödjer en vän eller annan närstående och flera ungdomar (23 procent) gör båda delarna.

När det gäller hälsoproblem så dominerar den psykiska ohälsan, tydligt är att unga omsorgsgivare upplever en mycket sämre hälsa än unga som inte är omsorgsgivare. 16 procent uppger att de inte alls mår bra. Nästan en tredjedel, 30 procent av dem som lider av psykisk ohälsa, tror att skolresultaten har påverkats negativt. 14 procent uppger även att de utsatts för mobbing.

–Det återstår mycket att göra! Stöd till unga omsorgsgivare och familjer måste öka. Speciellt när det gäller familjeinriktade insatser är behoven stora. Viktigt är även att nå ut och identifiera unga omsorgsgivare i skolan och ge det stöd till unga omsorgsgivare som de måste få för att klara sin livssituation och för att ges likvärdiga förutsättningar, betonade Elizabeth Hanson.

Tove Kjellander, BRIS

Tove Kjellander, BRIS

Tove Kjellander från BRIS redogjorde för Barnkonventionen och vad som händer när den blir svensk lag 2020.

Hon började med att slå fast att barnkonventionen redan gäller, men att den stärks än mer från och med nästa år.

Hon gav en kort historisk återblick och berättade att redan 1925 kom den första deklarationen för barnets rättigheter. Konvention om barns rättigheter antogs 1989 av FN. Barnkonventionen är också den mest ratificerade, där alla länder förutom USA är ansluten.

–Det är lätt att säga sig vara för, svårare att genomföra rättigheterna i praktiken, konstaterade hon och fortsatte:

–Det finns två miljoner barn i Sverige idag som är mellan 0-18 år. Barnkonventionens rättigheter ligger som en bas för alla barn.

Hon klargjorde vidare att barnkonventionen ser barnet som en kapabel person med rätten att uttrycka sin åsikt. Det handlar också om delaktighet, att barnet har tillräckligt med information för att kunna bilda sig en åsikt och uttrycka den.

Starkare lagstiftning kring barnets rätt

–Det ligger på oss vuxna att också ha tillräckligt med kunskap så vi kan tolka barnet. Det är vuxnas skyldighet att kunna lyssna, avväga och bestämma. Men vuxna har också en skyldighet att återkoppla till barnet, när det gäller ett beslut, sa hon och förtydligade sedan några olika förhållningssätt med utgångpunkt i barnrättsperspektivet:

Barnets perspektiv:
–Vi har alltid en bättre möjlighet att veta om vi frågar barnet? Många vuxna som tycker sig kunna ha barnets perspektiv, men det är bara barnet som kan ha barnets perspektiv.

Barnperspektivet – det vuxna barnperspektivet:
–Det är den kompetens och erfarenheten vi har kring barn. Vårt perspektiv är inte mindre viktigt, vi vet olika saker, inget är bättre. När vi fått upp ögonen för de här perspektiven, då brukar arbetet få en skjuts framåt.

Barnrättsperspektivet:
–Det ska vi alltid ha med oss när vi genomför barnkonventionen och det innebär bland annat att icke-diskrimineringen blir starkare, att vi bedömer vad som är barnets bästa, att vi blir bättre på att låta barnen uttrycka sina åsikter och få dem beaktade.

–Det som händer när barnkonventionen "läggs ovanpå" lagboken, 2020, är att vi får en än starkare lagstiftning kring barnets rätt. Juridiken avseende barns rättigheter kommer att stärkas. Det är mycket arbete som pågår med att föra in barnkonventionen i befintlig svensk lagstiftningen.

Tove Kjellander betonade slutligen att det behövs tydliga strukturer som säkrar att barns rättigheter tas tillvara:

–Det behövs ett skifte i barnsynen. Vi måste öka förståelsen för att barnet är rättighetsbärare. Det är nu vi ska ta möjligheterna och bygga stabila strukturer. Det behövs ett långsiktigt, systematiskt genomförande för att säkra alla barns rättigheter. För det behövs än mer utbildning och fortbildning.

Daniel Phelps, Carers Trust UK

Daniel Phelps, Carers Trust UK

Om unga omsorgsgivare ur ett internationellt perspektiv talade Daniel Phelps, från Storbritannien, som bland annat arbetar inom organisationen Carers Trust UK och är verksam inom forskning vid University of Winchester, England och Kalaidos University fo Applied Sciences i Schweiz kring unga omsorgsgivare. Läs mer: www.youngcarers.info

–Jag har jobbat inom området unga omsorgsgivare i mer än 20 år. När jag började kände nästan ingen till begreppet unga omsorgsgivare och vilka de var. Undre åren har det skett en stor förändringen, numera vet nästan alla om att det finns unga omsorgsgivare. Media har också bidragit till att synliggöra unga omsorgstagare och deras situation, konstaterade Daniel Phelps och fortsatte:

–Under åren har jag mött många unga omsorgstagare och sett de utmaningar de stått inför, sa han och berättade om Anna, som han mötte när han jobbade som lärare i en liten stad i England. Anna var 11 år och gjorde aldrig sina läxor och kom alltid försent. (Hon var en av de cirka 166 000 unga omsorgsgivare i Storbritannien (2011).

–Det ingen i skolan visste var att hon såg efter sin lillebror, då mamman hade en intellektuell funktionsnedsättning och pappan var psykiskt sjuk. Hon är bara ett exempel på många unga omsorgsgivare som inte själva identifierar sig som omsorgsgivar och därför inte heller har möjlighet eller kunskap att hitta den hjälp de skulle behöva få.

Därefter listade han olika insatser som unga omsorgsgivare utför. Några utför punktinsatser medan många utför en kombination av insatser för att stötta sina anhöriga. Det kan handla om praktisk hjälp, personlig omsorg och/eller emotionellt stöd.

Vidare pekade han på både positiva och negativa effekter av att vara ung omsorgsgivare. Vad gäller de positiva erfarenheterna lyfte han fram att unga upplever att de har meningsfulla uppgifter och utvecklar andra förmågor, bland annat när det gäller att bygga nära relationer.

Till de negativa effekterna av att vara ung omsorgsgivare listade han isolering, stress, ohälsa, sämre förutsättningar och resultat i skolan, vilket på sikt kan påverka möjligheter till högre utbildning och arbete.

Utmaningarna är fortsatt många, poängterade Daniel Phelps. Han betonade att en nyckelfråga är att tidigt identifiera unga omsorgsgivare och ge stöd till familjen.

Allt familjestöd måste vara individuellt

–Stödjer man familjen så minskar man bördan hos de unga omsorgsgivarna, vilket kan förändra deras liv. Det kan i sin tur handla om stöd i föräldraskapet, hembesök med mera. Varje familjesituation är olika, därför måste allt stöd vara individuellt.

Daniel Phelps lyfte även fram några olika verksamheter och insatser med målet att stötta unga omsorgsgivare, bland annat Young Carers Service, som är ett projekt för att ge unga omsorgsgivare chansen att koppla av och få känna sig fria.

–Det är viktigt att unga omsorgsgivare kan få lite respit och glömma sina ansvarstaganden för en tid, framförallt få chansen att möta andra i liknande situationer.

Det som tydligt framkom av hans föredrag var att stödet varierar stort i landet, att många insatser är lokala och bygger på lokalt stöd, enskilda nätverk och frivilliga insatser. Bland annat finns det speciella skolstödjare i vissa områden och nätverk där unga omsorgsgivare kan prata med varandra och även med professionella om sin situation.

–Skolan är extra viktig för att upptäcka unga omsorgsgivare, men även för att bryta stigmat runt att vara omsorgsgivare och ha sjuka eller funktionsnedsatta anhöriga i behov av stöd och hjälp.

Viktigt med en stark välfärdsstat

Daniel Phelps föredrag väckte reflektioner och Elizabeth Hanson, Nka, sa att hon bland annat slogs av hur viktigt det är med en stark välfärdsstat:

–Vi måste samverka än mer på alla fronter, det offentliga och civilsamhället. Det viktiga är att det inte, som oftast i Storbritannien, bygger på enskilda initiativ och volontärinsatser. På det sätt vilket Daniel Phelps beskrev att man lyssnar på unga omsorgsgivares röster imponerade, samt ambitionen att ha ett familjefokuserat synsätt, systematisera och göra en behovsanalys i samarbete med de unga omsorgsgivarna själva.

Ann-Marie Högberg i sin tur påpekade hur viktig skolans roll är:
–Skolan spelar en viktig roll för att unga omsorgsgivare ska synliggörs och därav kunna få det stöd de behöver.

Anhörigriksdagens första dag innehöll även ett föredrag av Eva Edberg, som berättade om sina barn- och ungdomsböcker, sprungna ur egna erfarenheter av att vara barn och ung anhörig.

Titti Schönbeck, med lång erfarenhet som kurator och metodutvecklare höll även hon ett av eftermiddagens seminarier. Hon berättade om sina många möten med barn och unga anhöriga.

–Det finns många namn för barn och unga anhöriga, maskrosbarn, glömda eller ensamkommande. Det avgörande är att de här barnen och ungdomarna fångas upp av samhället och får stöd i ett tidigt skede. Barnrättsperspektivet, där barn och unga görs delaktiga, måste alltid beaktas betonade hon.

Eftermiddagen avslutades med en uppskattad och berörande teaterföreställning av Lina Persson med rubriken: "Inte ens doften av fuktig asfalt skulle kunna få mig att känna något nu". Hennes föreställning handlar om vad som händer om man inte talar öppet med varandra i en familj när någon är sjuk. Om hur samtal och öppenhet kan minska skam– och skuldkänslor. Föreställningen bottnar i hennes egen erfarenhet som anhörig till sin syster med psykisk sjukdom, i en familj där man aldrig talade om situationen.

Socialministern vill se en nationell anhörigstrategi

Socialminister Lena Hallengren

Socialminister Lena Hallengren

Anhörigriksdagens andra dag inleddes av socialminister Lena Hallengren.
Hon började med att tacka för årets tema: Barn och unga anhöriga:

–Jag vill tacka för att ni har valt ett så viktigt tema som barn som anhöriga. Hoppas det bidrar till en ögonöppnare. Nya perspektiv kräver lite mod och man måste var uthållig, konstaterade hon och lyfte vidare vikten av att satsa mer på stödjande strukturer för att anhöriga ska orka ge stöd och hjälp till sina nära och kära.

–Att vara anhörig är ett arbete som berör många. På Nkas hemsida ser jag att det finns 1,3 miljoner anhöriga vuxna. När man talar om anhöriga har resonemanget handlat om att göra något för att samhället inte räcker till, om hur viktig man är som anhörig, både att man ska vara anhörig och få det stöd som behövs för att orka vara anhörig, men det handlar också om att man vill vara anhörig för att stötta sina nära och kära. Det är viktigt att ha med sig båda de perspektiven, poängterade Lena Hallengren.

Hon lyfte även skolan som en viktig resurs för att uppmärksamma och ge stöd till barn och unga anhöriga, samtidigt pekade hon på att många lämnar skolan med ofullständiga betyg.

–Jag kom ihåg första gången jag pratade om att det är många elever som befinner sig i en besvärlig familjesituation med Nka och vad man kan göra. Situationen i hemmet måste vara något som finns med på checklistan. De här barnens måste få möjlighet att få fullständiga betyg, sa hon och pekade på att inom den gruppen, senare i livet återfinns allt för stor andel som behöver försörjningsstöd.

–Den negativa spiralen riskera att inte ta slut. Det här är en grupp som behöver samhällets gemensamma stöd för att även de ska kunna uppnå sina drömmar, betonade Lena Hallengren och berättade att Socialstyrelsen har i uppdrag att stärka stödet till barn och unga, bland annat genom den samlade ANDT-strategin. ( En samlad strategi för alkohol-, narkotika-, dopnings- och tobakspolitiken 2016 – 2020.)

–Ska man skapa ett brett förebyggande arbete måste barn till föräldrar med problematik uppmärksammas. Ibland kan det bara behövas en enkel insats, som att fråga den vuxna som drabbats: Har du barn? Hur mår de? Vem ser till dem ikväll? Vi har alla i samhället, oavsett roll, ett stort ansvar för att se och uppmärksamma de här barnen, sa hon och betonade att kunskapsspridning inom området anhöriga är a och o.

–Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nka och Socialstyrelsen är viktiga aktörer för att sprida information och kunskap, slog hon sedan fast.

Sociakminister Lena Hallengren (s)

Sociakminister Lena Hallengren (s)

Barn har rätt att göra sig hörda

Lena Hallengren lyfte även fram barnkonventionen och barnperspektivet:

–Barn ska inte ta det huvudsakliga ansvaret för familjen, därför är det viktigt att stödja föräldrar i sitt föräldraskap. Sverige har jobbat länge för att föra in barnkonventionen i lagstiftningen, nu blir det av. Nu "snäppar" vi upp ett steg till, kunskapen i landet ökar nu om barnkonventionen. Barnombudsmannen, Bo har satt igång ett arbete för att höja kunskapen om vad barnkonventionen innebär. Barnkonventionen kommer inte lösa allt, men kunskapen kommer att öka. Den betyder att vi ännu tydligare markerar att barn ska blir lyssnade på. Varje enskilt barn har en röst och rätten att göra sig hörd.

På frågan vad som är det viktigaste för att lyfta livskvaliteten för anhöriga svarade Lena Hallengren:

–Det handlar om att det ska finnas tillräckligt med stöd för att orka vara anhörig. Har finns det fortsatta utvecklingsmöjligheter konstaterade hon och uttryckte även tydligt att hon vill verka för nationell anhörigstrategi.

–Vi borde ha en nationell anhörigstrategi, det ser jag gärna.

Något som Lennart Magnusson, Nka och Ann-Marie Högberg, Anhörigas Riksförbund inte var sena att välkomna, liksom samtliga andra deltagare på årets Anhörigriksdag.

Tommy Ivarsson, Jontefonden

Tommy Ivarsson, Jontefonden

Anhörigriksdagens sista föreläsare var Tommy Ivarsson från Jontefonden. Han har under flera år varit sommar– och vinterpratare i Sveriges Radio och förra året kom hans bok: Hudlös – en berättelse om livsmod, ut. Hans föredrag handlade om den tuffa perioden i livet då han miste sin son Jonathan, efter en tids sjukdom och väntan på organdonation, och hur man går vidare efter en nära anhörigs död. I samtal med andra anhöriga har han förstått att många trots allt reagerar rätt lika. Genom att dela sina erfarenheter hoppa han få andra i liknande situationer att känna sig minder ensamma. I slutet samtalade han med moderator Lisa Syrén om sina erfarenheter och om vilket stöd han såg som viktigast för att som anhörig ta sig vidare efter traumatiska händelser.

Ett stort antal kunskapsintensiva och personligt hållna parallella seminarier

Under konferensens båda dagar anordnades parallella seminarier: Per Jocobsson, från Våga Va, pratade om villkoren i en missbrukarfamilj och varför det är så viktigt att bli sedd och lyssnad på. Rubriken för seminariet var: Kan verkligen skam smitta ner en hel familj?

Anhörigvårdarskapet – en livsfas allt fler går igenom, var ett annat valbart seminarium. Under ledning av Mia Wennerberg, sjuksköterska inom kommunal hälso-och sjukvård, diskuterades bland annat hur socialtjänstlagens krav på ett flexibelt och anpassat anhörigstöd kan realiseras.

Karin Davidsson och Gustav Jagner, Bräcke Diakoni, berättade om Bräcke Diakonis nyligen påbörjade projekt Trialogi, som vänder sig till vuxna närstående med psykisk ohälsa. Projektet sätter fokus på förbättrad hälsa och välmående för den gruppen, och hur man kan förbättra samarbete med vården och myndigheter.

Även två filmer om anhörigskap visades, där Jessica Lerner och Sarah Berthag Ljones delade med sig av sina berättelser.

Om syskon i en funkisfamilj pratade Cecilia Halin, barn- och ungdomshabiliteringen i Bollnäs och Anna Pella, journalist och författare, under rubriken: "Det är så viktigt att få veta att man inte är ensam." Cecilia Halin berättade om erfarenheterna av att växa upp med två syskon med flerfunktionsnedsättning. Anna Pella delade i sin tur med sig av erfarenheter av att vara mamma till tre döttrar, varav den äldsta har en flerfunktionsnedsättning.

Under dag två kunde deltagarna igen välja på flera intressanta föredrag. Under förmiddagen fanns bland annat Karin Lindström, SIP-expert vid SKL på plats. Hon tog upp SIP, Samordnad Individuell Plan och hur den visar vem som har ansvar för var inom socialtjänst och hälso-och sjukvård. Ett viktigt verktyg för både personen som får insatserna och deras anhöriga.

Om hur Suicid i familjen påverkar barn som anhöriga pratade Leif Svanlund och barnbarnet Filip, som miste sin mamma då hon tog sitt liv. Om hur viktigt rätt stöd är, hur man motverkar fördomar och hur livet kan gå vidare förmedlade de båda. Från Bräcke Diakoni kom Rakel Lornér och Maria Bladh och redogjorde för deras projekt Vuxensyskon. Frågor som hur man ska förhålla sig till ansvar, oro, skam och ilska var några saker som de båda lyfte fram under seminariet, samt vikten av att få möjlighet att dela erfarenheter med andra.

Om projektet Barn utan Baksmälla, pratade Malin Sandquist, avdelningsdirektör på systembolaget tillsammans med Oliva Trygg, grundare av organisationen Trygga Barnen.

Du ska inte tro att någon vill ha dig, var temat för Carina Torstenssons seminarium, som handlade om relationen till hennes mor och om skam, dålig självkänsla, ätstörningar, depression och hur man får fatt i sina egna känslor och hur man kan bryta nedärvda familjemönster.

Att vara barn när en familjemedlem är svårt sjuk och dör, var rubriken för Malin Lövgrens seminarium. Som docent i palliativ vård vid Ersta Sköndal Bräcke högskola har hon stor erfarenhet av barn som förlorat en närstående.

Text: Agneta Berghamre Heins
Foto: Simon Heins, Anna Pella

Övriga föreläsningar och parallella seminarier

Att vara anhörig till sina föräldrar

Eva EdbergNär Eva Edberg var fyra år placerades hon i familjehem, eftersom hennes
föräldrar ansågs oförmögna att ta hand om henne. Hennes biologiska pappa satt i fängelse, hennes styvpappa var alkoholist och hennes mamma hade psykiska problem.

De första åren hade hon ingen kontakt med sina föräldrar, men efter hand fick
hon träffa sin mamma då och då. När hennes pappa kom ut från fängelset
träffade hon honom sporadiskt, ofta ute på stan. När hon var åtta år dog han.
Eva blev kvar i familjehemmet till hon var femton år, innan hon sedan fick flytta
till en övergångsbostad. När hon själv blev förälder många år senare kände hon sig otillräcklig på många sätt.

– Jag kände mig inte som mamma, för jag visste inte hur en mamma ska vara.
Jag tyckte inte att jag var viktig för mina barn. Jag tänkte ett tag att de hade det
bättre utan mig.

En kollega fick henne att söka psykologhjälp för att bearbeta sin uppväxt och sina erfarenheter.

– Jag hade inte förstått att jag bar på en sorg och varit så ensam i mina känslor.
Att jag växt upp i tystnadskultur och att det var därför jag som vuxen haft svårt
med relationer och att våga vara sårbar.
Idag skriver hon barnböcker och föreläser om sina erfarenheter. Hon har många tankar om vad hon hade behövt under sin uppväxt, och hoppas att hon genom att dela sina erfarenheter kan hjälpa barn och unga som befinner sig i liknande situation idag.

– Det var ingen som frågade vad jag ville. Istället fick jag alltid veta att "det
skulle ordna sig". Jag hade behövt få vara delaktig, att någon frågade mig vad jag ville. Jag hade också behövt ett nätverk som samarbetade, och få möjlighet att träffa andra i liknande situation, för att få en chans att förstå.

Läs om Eva och hennes engagemang på http://evaedberg.se

Text: Anna Pella

Peter Jacobsson"Bit huvudet av skammen"

Det var den 5:e mars 2018 när Peter Jacobsson fick samtal från Ystads sjukhus.
Hans 19-åriga dotter Mira låg på intensiven och kämpade för sitt liv efter att hon blandat två medicinska preparat. När han satt i bilen på väg dit ringde de igen. Mira var död.

Hon hade bara varit 13 år när hon utvecklade självskadebeteende, och trots
upprepade kontakter med BUP fortsatte vägen in i ett missbruk. I samband med hennes död fick föräldrarna reda på att upprinnelsen till självskadebeteendet varit ett övergrepp av en kille som också bjöd henne på droger.

Det har gått 21 år sen Peter Jacobsson själv slutade med missbruk.

– Som barn kallades det att jag hade "myror i brallan". Idag heter det ADHD.
Under många år missbrukade jag droger och alkohol. Jag kände skam för att jag
var missbrukare, skam för att jag svek mina barn. 1999 startade han föreningen "Våga va" tillsammans med Leif Winbladh, som arbetar för att sprida kunskap om missbruk och hjälpa missbrukare att sluta.

Han var först på plats på sjukhuset den där dagen. Han pussade på Mira, kroppen hade ännu inte hunnit bli kall. I efterhand vet han att det var ett viktigt
ögonblick, att våga vara där helt och fullt, för att förstå det som något i honom
inte ville förstå. Dagen efter skulle han träffa sina kompisar för att titta på fotboll, något som var bestämt sedan länge. Först funderade han på att ställa in, man kunde väl inte titta på fotboll dagen efter att ens barn hade dött? Han beskriver återigen en känsla av skam, något som följt honom genom livet.
När Mira dog kände han skam för att han fick fortsätta leva, när hon var död.

– Varför kunde jag inte hjälpa mitt eget barn när jag hjälpt andra? Samtidigt
Kände jag att istället för att gräva ned mig skulle jag göra tvärtom. Jag ville göra
mening av det meningslösa. Lyfta på locket och prata om det. Bita huvudet av
skammen.
Läs om Peter Våga va på http://www.vagava.nu

Text: Anna Pella

"Många lever med en känsla av otillräcklighet"

Projekt Vuxensyskon

Idén om att starta ett projekt för vuxna syskon till personer med
funktionsnedsättning föddes efter att föräldrar lyft frågan om syskonens roll
under projektet "När jag inte längre är med". Var det självklart att syskonet skulleaxla föräldrarnas ansvar och ta hand om sin syster eller bror?
Under de snart två år som Bräcke diakonis projekt Vuxensyskon pågått har Rakel Lornér och Maria Blad har träffat många vuxna syskon som lever med en känsla av otillräcklighet. För många är det första gången de fått frågan om hur det varit att växa upp i sin familj.

– Syskonen känner att de borde vara lyckliga och tampas med negativa känslor,
de känner att de borde ta mer ansvar. En del har försökt kompensera sitt syskons funktionsnedsättning genom att tona ned sina egna framgångar. När det inte gått har det blivit en grogrund för skam, säger Maria Blad.

I de samtalsgrupper som anordnas pratar syskonen sällan om kärleken de känner till sin familj och sin syster eller bror. Det är en självklarhet.

– Kärleken finns där, den behöver inte nämnas. Däremot har det funnits ett stort behov att prata om det som varit svårt. Som att sätta gränser och skapa
utrymme för egna relationer och behov när det dåliga samvetet pockar på. Eller
varför man känner en undertryckt ilska mot sina föräldrar trots att man tycker att de har gjort så gott de har kunnat, säger Rakel Lornér.

Ett studiecirkelmaterial håller nu på att tas fram med olika teman, som bland
annat handlar om att identifiera sina egna känslor och behov, samt vilket ansvar som är rimligt och möjligt att ta, både praktiskt och känslomässigt.

– Ett annat tema är att titta på sina egna styrkor och förmågor. Att som syskon
kunna anpassa sig till olika situationer kan ju vara en styrka för omgivningen,
men kanske inte alltid för en själv, säger Rakel Lornér.

Nyligen släpptes kunskapssammanställningen Vuxensyskon som anhöriga

Text: Anna Pella

"Du ska inte tro att någon vill ha dig"

Under rubriken: "Du ska inte tro att någon vill ha dig", berättade Carina Torstensson, 54 år, och Hjärnkollambassadör, om sina erfarenheter av psykisk ohälsa i syfte att minska fördomar.

Hennes livshistoria rymmer dålig självkänsla, ätstörningar, utmattning och depression. Carina Torstenssons berörde starkt med sin gripande berättelse, där hennes mamma, som var krigsbarn från Finland, förde över starka skam- och skuldkänslor till sin dotter, vilket kom att sätta spår i hela Carina Torstenssons uppväxt och långt senare i hennes vuxna liv. Det tog lång tid innan hon förstod att hennes mammas dåliga självkänsla och rädslor för att vara otillräcklig, fullt ut förts över till henne själv. Med all kraft har hon sedan tagit sig vidare, brutit den onda cirkel och istället både kunnat ge och få kärlek från sina egna barn.

Carina Torstensson berättade hur hon under uppväxtåren alltid fick höra att hon inte dög vare sig fysiskt eller när det gällde prestationer och förhållningssätt.

–Min självbild blev väldigt skadad och som barn, tonåring och långt in i vuxenlivet kände jag att jag alltid var otillräcklig och inte värd att bli älskad av någon. Mitt förhållningssätt blev att försöka vara bäst i så mycket det bara gick i skolan och träna hårt. Men det kostade på, bland annat med ätstörningar i senare tonåren och utmattning efter tuffa yrkesår.

Mot alla odds träffade Carina en man, gifte sig och fick tre barn. Men hennes oförmåga att hitta tillbaka efter bråk, i kombination med det hon kallar skamutbrott, ledde efter 15 år till skilsmässa.

–Jag hade aldrig lärt mig hur man blir sams igen, förklarade hon och berättade att både hennes egen roll som mamma och skilsmässan skapade nya svåra konflikter med hennes egen mamma. Inte ens när Carinas mamma blev svårt sjuk blev konflikterna uppklarade. Mamman dog och Carina bodde på annan ort. Hon fortsatte fly från sina känslor med ännu mer jobb, men till sist sa kroppen ifrån.

–Jag kunde jobba 60-80 timmar i veckan, men en dag kom jag inte upp ur soffan när jag väl satt mig. Jag var helt slut, berättar hon.

Med utmattningen följde en depression. Men under åren hade Carina ändå fått en ny man att dela livet med, tillsammans köpte de en husvagn och åkte iväg.

–Med ett provisoriskt hem i en husvagn i skogen blev livet enkelt. Det blev min väg till återhämtning. Jag plöjde självhjälpsböcker och upptäckte att jag inte var ensam. Människor med psykisk ohälsa tror allt för ofta att de är ensamma.

Hon berättar vidare om att hon själv till sist fick kontakt med sina egna känslor:

–Den skuld och skam som jag känt hela livet kunde jag börja prata om. Jag fick kontakt med det jag kallar självmedkänsla, att vara lite snäll mot sig själv och framförallt att acceptera mig själv. Om jag inte kan acceptera mig själv kan ingen annan göra det heller, sa slog hon fast och fortsatte:

–I det här sökandet efter förklaringar hittade jag också min mors psykiska ohälsa. Att inte duga i andras ögon. När hon stod där i kön till barnhemmet och ängslan att bli lämnad. Det satte djupa spår i henne. Hennes rädslor provocerade hon sedan på mig. Vi var båda högkänsliga, vilket komplicerar sammanhanget. Min mor kunde helt enkelt inte ge ge mig det hon själv aldrig fått. Kärlek.

–Men nu är cirkel bruten. Jag visar all min kärlek till mina barn och får kärlek tillbaka. Min man finns där och håller om mig när min skamvirvel drar igång, nu varar den kanske bara en timma, inte flera långa dagar som tidigare. Jag är jag på väg mot den jag vill vara...

Text: Agneta Berghamre Heins

 

Bildspel

Anhörigriksdagen 2019 

Senast uppdaterad 2019-06-05 av Paul Svensson, ansvarig utgivare Lennart Magnusson