Med kikare, karta och kompass i anhöriglandet

Anhörigriksdagen. På spaning i anhöriglandet med Äldrecentrums forskningsledare Lennarth Johansson. En spaning som signalerar om vikten av dokumentation och att kunna ta tillvara kunskaper och erfarenheter inom det kommunala anhörigstödet. Johansson tog också upp förvärvsarbetande anhöriga, betydelsen av ett individualiserat anhörigstöd, samt vårdens och omsorgens omprövningar, vilka får konsekvenser för anhöriga.

Lennarth Johansson, forskningsledare, Äldrecentrum, Stockholm tog med deltagarna på en spaning i anhöriglandet, med inriktning på vad som hänt i landet sedan förändringen av lagen som trädde i kraft 2009. Svaret på den frågan är egentligen att vi inte vet. I slutet av mars lämnades rapporten Nationell kvalitetsplan för äldreomsorgen in till regeringen för betänkande. I rapporten finns en sammanfattning som säger att anhöriga svarar för merparten av insatserna till äldre personer som har behov av hjälp i sin vardag. Det finns ingen aktuell kunskap nationellt om hur stödet är utformat, hur väl information om vilket stöd som finns når ut till alla anhöriga, eller hur de anhöriga upplever värdet av det.

  – Däremot är det både möjligt och sannolikt att man ute i kommunerna har en tydligare bild av hur det har gått, men en nationell bild finns inte, vilket är bekymmersamt, understryker Lennarth Johansson.

Hur kan exempelvis anhöriga, anhörigorganisationer och anhörigkonsulenter driva sin sak eller arbeta om man inte kan följa utvecklingen eller bygga upp växande kunskap och erfarenheter?

Omprövningar inom vården och omsorgen

I Sverige har vi ett system där vi sägs vara omhändertagna från vaggan till graven av det offentliga. Institutionsvård är den slutgiltiga ersättningen av familjen och anhöriga. Ett exempel på detta är den personliga assistansen och assistanserättningen, ett tydligt uttryck där man lyfter av ansvaret och arbetet från familjerna. Det sker ständiga omprövningar inom vården och omsorgen, vilket får konsekvenserför anhöriga – exempelvis familjer som drabbats av de omprövningar som sker inom LSS och assistansersättningen på grund av att man försöker dämpa kostnadsutvecklingen, eller äldre som nekas plats på äldreboende. Värt att nämna är att sedan 2008 fram till 2016 har det försvunnit 12 000 platser på äldreboenden i Sverige.

Bild: Lennarth Johansson
Lennarth Johansson, Forskningsledare, Äldrecentrum.

  – Trots att vi har en lagstiftning som gynnar anhöriga och lägger skyldigheten på kommunen att anhöriga ska få stöd, så sker andra förändringar i vård- och omsorgssystemet som innebär det motsatta. Så frågan är om inte anhörigas situation har försämrats, fast av andra orsaker, konstaterar Lennarth Johansson.

Nya lagar

Lennarth Johanson tipsade om två nya lagar som kan vara bra att känna till för personal som kommer i kontakt med anhöriga. Den första juli 2017 träder en lag om framtidsfullmakter i kraft.

  – Enkelt förklarat så kan man skriva en fullmakt där exempelvis min dotter är fullmaktshavare. Om jag hamnar i en situation där jag inte längre kan tala för mig själv så kan dottern göra det istället, men det gäller dock inte hälso- och sjukvårdsinsatser. Det här är något nytt inom svensk lagstiftning som är väldigt intressant och bra, säger Lennart Johansson.

Den andra lagen träder i kraft den 1 januari 2018 - Lag om samverkan vid utskrivning från sluten hälso- och sjukvård. Lagen innebär exempelvis att betalningsansvaret inträder tre dagar efter det att patienten meddelas vara utskrivningsklar, och för att betalningsansvaret ska träda i kraft krävs att primärvården har kallat till samordnad individuell vårdplanering. Lagen säger också att primärvården ska utse en fast vårdkontakt som ska samordna insatserna kring patienten. Dock är lagen inte entydigt skriven utan det är upp till kommunerna i samförstånd med landstinget att bestämma detaljerna i lagstiftningen i varje län.

Förvärvsarbetande anhöriga

Yrkesverksamma anhöriga är en grupp som åkt upp som en raket på agendan när det gäller anhörigstöd, menar Lennarth Johansson. Det här är en grupp som Nka, AHR, forskningen och socialpolitiken redan uppmärksammat. Enligt den enkätundersökning som gjordes 2012 av Socialstyrelsen säger 12 procent av de tillfrågade mellan 18-64 år, vilket motsvarar 100 000 personer, att de har gått ner i arbetstid eller tvingats sluta arbeta på grund av anhörigomsorgen. Men i åldern 30-44 år svarar 17 procent att de gått ner i arbetstid och 5 procent att de tvingats sluta arbeta på grund av anhörigomsorg.

  – I denna ålderskategori handlar det inte om medelålders personer som hjälper föräldrar utan föräldrar som hjälper funktionshindrade barn, säger Lennarth Johansson.

De som lägger ner mest tid, 11 timmar i veckan eller mer på anhörigomsorg är åldersgrupperna 65-80 år samt personer över 81 år.

Varför ska vi stödja anhöriga?

Det duttas för mycket idag, menar Lennarth Johansson och menar att kommunerna har mycket att tjäna på att stödja anhöriga, vilket innebär minskade kostnader, stödjer hälsan, möjliggör förvärvsarbete och anhörigomsorg, ökar livskvaliteten, stödjer civilsamhället och det är en lagstadgad skyldighet för kommunerna.

  – Vi behöver gå tillbaka till ruta ett och titta på det ursprungliga målet från regeringspropositionen, som är ett individualiserat och flexibelt stöd av god kvalitet.

Alla anhöriga, oavsett den närståendes diagnos, har rätt till stöd och hjälp. Mycket av det stöd kommunerna erbjuder är inte alltid behovsanpassat. De behov som anhöriga har och som efterfrågas är information, kunskap, praktisk hjälp, samordning, ekonomisk och juridisk hjälp samt psykologiskt stöd för att nämna några.

  – För att matcha anhörigas behov med rätt insats förutsätter att anhörigas unika behov identifieras och att stödet utformas därefter. Stödet måste vara skräddarsytt vilket det inte är idag. Vi måste skapa olika system för att se hur många anhöriga som får hjälp, vad de får hjälp med, vilken slags hjälp de får och hur många är de, och så vidare. Det är anhöriga, anhörigarbetarna och anhörigorganisationerna som måste stå för utvecklingen och driva på kommunerna och politikerna, sa Lennarth Johansson avslutningsvis.

Se filmade föreläsningar från Anhörigriksdagen 2017 (nytt fönster)

Text och foto: Fredrik Jansson, Nka.

Senast uppdaterad 2017-05-22 av Fredrik Jansson, ansvarig utgivare Lennart Magnusson