Starka berättelser präglade konferens om anhörigstöd

Intressanta exempel, faktaspäckade föredrag och gripande berättelser från verkligheten. Så kan man sammanfatta den inspirationsdag om stöd till anhöriga till personer med psykisk ohälsa som nyligen arrangerades i Stockholm. Konferensens budskap var att anhörigas erfarenheter måste tas till vara - och att anhöriga behöver skräddarsydda stöd för att orka med den många gånger tuffa vardagen.

Bakom konferensen stod nätverket Nationell samverkan för psykisk hälsa (NSPH), Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka), Sveriges kommuner och landsting (SKL), Socialstyrelsen och den nationella kampanjen Hjärnkoll.

Konferensen hade lockat 150 personer från hela landet. Ett stort antal kommuner var representerade på konferensen och anhörigkonsulenterna var många. Bland deltagarna återfanns också personal från hälso- och sjukvården, liksom representanter från olika brukarorganisationer och studieförbund.

Under dagen bjöds deltagarna på ett digert program. Man fick bland annat lyssna på föredrag om sekretess och bemötande av anhöriga, lära sig mer om ett nätbaserat självhjälpsverktyg och ta del av ett nytt arbetssätt inom Norra Stockholms psykiatri där de anhöriga involveras i vården från första dagen. (Hela konferensen är filmad och kommer att finnas tillgänglig här på webbplatsen inom kort, liksom föredragshållarnas presentationer.)

Berättade sin historia

En av dem som delade med sig av sina egna erfarenheter var Ida Otterholm från Askersund. Hon är ordförande i Autism- och Aspergerföreningen i Örebro län och också ambassadör för Hjärnkoll.

Ida Otterholm är uppväxt med syskon som har olika funktionsnedsättningar, bland annat ADHD, Asbergers syndrom och den ovanliga sjukdomen Ushers syndrom som påverkar hörseln.

Ida Otterholm berättade om sin barndom och om de känslor av skam och skuld som präglade hennes vardag. I familjen talade man inte om handikappen, i alla fall inte om de osynliga. Men hon såg hur andra familjer hade det, och ibland önskade hon att syskonen inte fanns.

Mörk sten i bröstet

– De här känslorna gjorde att jag gick omkring med en mörk sten i bröstet, en sten som varit svår att bli av med. Tänk om jag kunde skriva ett brev till mig själv, till Ida 13 år. Då skulle jag säga att du inte behöver vara duktig hela tiden, du får synas och höras, sade hon.

Det hade gjort stor skillnad om någon vuxen hade sett henne under uppväxten, menade Ida Otterholm.

– Det fanns tyvärr inga släktingar runt vår familj. Men det hade gått bra med vilken annan vuxen som helst, bara någon hade bekräftat mig. Då hade det varit lättare för mig att lita på vuxna, sade hon.

Idag är Ida Otterholm 33 år. Hon är gift med en man som har Aspergers syndrom och har en son med diagnosen autism och ADHD. Med stor kärlek berättade hon om sonen Lukas, tio år, och om kampen för att få livet att fungera.

Efterlyser individuellt stöd

Att gå i skolan är tufft för Lukas. Ida Otterholm berättade om sin vånda att behöva skicka iväg sonen till skolan när hon vet att han far illa där. Det är fruktansvärt att behöva tänka att nu ska mitt barn misshandlas en stund igen, sade hon.

– Vid ett tillfälle var Lukas så förtvivlad att han bad mig hälla bensin över honom och tända på för att slippa gå till skolan. Men även om det är fruktansvärt tungt ibland så kan vi ju inte ge upp. Vi måste kämpa på, berättade hon.

För att orka med tillvaron som förälder till ett barn med neuropsykiatriska funktionshinder, är det viktigt med eget stöd, betonade Ida Otterholm. Hon efterlyste ett individuellt stöd som är anpassat efter just hennes behov.

– Jag har tre råd till de personer som stödjer anhöriga. Lyssna, bekräfta och fråga – istället för att tycka. Du har ingen aning om vad som döljer sig under ytan, betonade hon.

Nätverk ska öka kunskapen

Ett av föredragen under konferensen handlade om blandade lärande nätverk, BLN, och hur dessa kan användas för att utveckla bättre stöd för anhöriga. Mats Ewertzon berättade hur modellen fungerar. Han är möjliggörare/forskare vid Nka och också verksam vid Ersta Sköndal högskola i Stockholm.

– I ett BLN kommer många olika grupper i en kommun till tals. Nätverket består av 10-12 personer, däribland anhöriga, brukare, anställda inom vård och omsorg, chefer och politiker. Man träffas sju gånger för att lära av varandra, utbyta kunskaper och erfarenheter när det gäller anhörigfrågor, förklarade Mats Ewertzon.

Diskussionerna leds av en lokal nätverksledare. Det kan vara en anhörigkonsulent, en politiker eller någon anhörig. Det lokala nätverket ingår i sin tur i ett större nätverk som brukar omfatta ett tiotal kommuner. De lokala nätverksledarna träffas regelbundet via videokonferens, och hela processen stöds av forskare och praktiker på Nka.

Nka har lång erfarenhet av BLN, bland annat inom området anhöriga och äldre. Nu håller modellen också på att överföras till området anhöriga till personer med psykisk ohälsa, berättade Mats Ewertzon. Nyligen startade ett nätverk med åtta kommuner, och ytterligare ett nätverk med tio kommuner kommer att köra igång inom kort.

Mats Ewertzon och Diana Qvist

Mats Ewertzon och Diana Qvist berättade hur blandade lärande
nätverk fungerar.

Slagsmål om platserna

Diana Qvist är en lokal nätverksledare. Hon arbetar som anhörigkonsulent vid socialtjänsten i Luleå kommun och ser enbart fördelar med sitt engagemang i BLN.

– Jag har varit med i tre sådana nätverk, och jag har lärt mig mycket som jag har stor nytta av i min roll som anhörigkonsulent. Jag vill beskriva det som att jag dragit en vinstlott, sade hon vid konferensen.

Intresset har varit stort att få vara med i nätverken. Enligt Diana Qvist har det nästan varit "slagsmål" om platserna, både från professionens sida och från de anhöriga.

– Det är många anhöriga som vill berätta om sina erfarenheter och hur viktigt det är att man själv får stöd. En pappa beskrev det som att han fick sitt liv tillbaka när han efter sex år som anhörigvårdare erbjöds eget stöd, sade Diana Qvist.

Ger ringar på vattnet

Stöden man efterfrågar kan se olika ut, berättade Diana Qvist. Det kan handla om kunskap om sjukdomen så att man vet hur man ska förhålla sig till den som är sjuk, liksom information om vilka rättigheter man har som anhörig. Många anhöriga betonar också hur viktigt det är att personalen betraktar dem som en resurs och låter dem vara delaktiga i planeringen av vården och omsorgen av den närstående.

Det finns ytterligare poänger med nätverken, menade Diana Qvist. En sådan är att deltagarna får kunskap om andras yrken och roller, till exempel hur en socialsekreterare arbetar.

– Jag märker också att nätverken ger ringar på vattnet. Bland annat har jag träffat vårdutvecklare på Sunderby sjukhus som ville ta del av våra erfarenheter som underlag för ett förändringsarbete, berättade hon.

Vill ha flexibelt arbetsliv

På plats på konferensen var också Charlotte Jonasson Falk, projektledare för "Arbetsgivare för anhöriga" som är ett samarbetsprojekt mellan Nka och Anhörigas Riksförbund. Syftet är att tillsammans med privata och offentliga arbetsgivare utveckla stöd för förvärvsarbetande anhöriga. Bakom uppdraget står regeringen.

Charlotte Jonasson Falk

Charlotte Jonasson Falk informerade om projektet "Arbetsgivare
för anhöriga" som uppmärksammar de 900 000 yrkesverksamma
som stödjer en närstående vid sidan om sitt vanliga arbete.

Charlotte Jonasson Falk berättade att av de 1,3 miljoner vuxna personer i Sverige som vårdar, hjälper eller stödjer en närstående är minst 900 000 yrkesverksamma. Genom projektet "Arbetsgivare för anhöriga" vill man uppmärksamma denna grupp.

Att kombinera anhörigomsorg med förvärvsarbete är slitsamt. Charlotte Jonasson Falk berättade att många tvingas att gå ner i arbetstid för att vårda sina närstående, medan andra helt slutar att förvärvsarbeta för att bördan blir för tung.

– Allt fler kvinnor i Sverige sjukskrivs på grund av psykisk ohälsa. Det vore intressant att veta hur många av dessa kvinnor som vårdar en närstående, sade Charlotte Jonasson Falk.

Hon efterlyste ett arbetsliv där det är möjligt att ha "flex" i sin karriär. Det ska vara ok att arbetsuppgifterna omfördelas under vissa perioder i livet. Då är det lättare att orka med den tuffa vardagen. När livssituationen blivit lättare kan man satsa fullt ut på jobbet igen.

– En sådan lösning skulle underlätta för den som vårdar en närstående. Andra lösningar är flexibla arbetstider och möjligheten att kunna jobba hemifrån under perioder, menade Charlotte Jonasson Falk.

Kalmarföretag en av pionjärerna

Förebilden för projektet är den brittiska organisationen Employers for Carers som idag omfattar 70 arbetsgivare med tillsammans över en miljon anställda. Organisationen erbjuder medlemsföretagen praktiska verktyg och råd för att de ska kunna stödja sina förvärvsarbetande anhöriga. Även i Sverige finns ett intresse för en sådan utveckling, berättade Charlotte Jonasson Falk. Fem företag har hittills gått med i projektet.

Ett av dessa är Meridum AB i Kalmar som arbetar med webblösningar för offentlig sektor. Företagets kontorchef Mattias Ottevi var med på konferensen via videolänk. Han berättade varför företaget valt att arbeta för en anhörigvänlig arbetsplats.

– Vi hade inte tänkt på detta tidigare utifrån ett arbetsgivarperspektiv. Men när vi fick information om projektet förstod vi att det var en viktig fråga. Vi vill självklart att våra medarbetare ska trivas. Då gör man ett bra jobb och levererar produkter med hög kvalitet, vilket i slutändan gör att företaget tjänar pengar, sammanfattade Mattias Ottevi.

Fastnar i sekretessen

Konferensen avslutades med en paneldebatt om samverkan och utveckling av anhörigstödet. I panelen fanns representanter för psykiatrin, socialtjänsten, brukarorganisationer och Nka. Debatten leddes av Anki Sandberg, nationell samordnare inom NSPH.

En fråga som återkom under debatten var sekretessen i sjukvården, som många anhöriga upplever som ett stort problem och som leder till att man inte känner sig delaktigt i vården av den närstående.

– Man fastnar hela tiden i sekretessen. Som anhörig känner man sig åsidosatt när man är orolig och bara vill hjälpa sin närstående, sade Leif Mellqvist, pappa till en vuxen dotter med psykisk ohälsa, och styrelseledamot i Riksförbundet Balans som arbetar för att stödja personer med depression och deras anhöriga.

Tar fram en krisplan

Att sekretessen är en viktig fråga för de anhöriga, höll Lennart Magnusson, verksamhetschef för Nka, med om. Men det borde gå att hitta sätt som gör de anhöriga delaktiga utan att kränka patienten, menade han.

– Kanske ska man förändra Hälso- och sjukvårdslagen på samma sätt som man gjort när det gäller barn som anhöriga, funderade han.

Idag säger denna lag att vårdpersonalen särskilt ska beakta barnets behov av information och stöd om föräldern eller någon annan vuxen som står barnet nära är sjuk eller avlider.

– Jag vet inte om detta är rätt lösning när det gäller anhöriga till vuxna med psykisk ohälsa. Men det är viktigt att vi letar efter vägar för att underlätta för de anhöriga att få information om vården av den närstående, sade Lennart Magnusson.

Paneldebatt

Sekretessen i sjukvården var en fråga som återkom under
konferensens avslutande paneldebatt.

Anna Stenseth, samordnande psykiatrichef inom Stockholms läns sjukvårdsområde, tyckte att det var ledsamt att frågan om sekretessen alltid kommer upp. Enligt hennes erfarenhet är inte detta ett problem om man formulerat en krisplan tillsammans med patienten.

– Krisplanen tas fram när patienten mår lite bättre och beskriver hur man bland annat ska hantera sekretessen om patienten insjuknar igen. Men vill inte patienten att vi ska kontakta de anhöriga så måste vi självklart respektera detta, förklarade hon.

Internet viktig kanal

Kvinnodominansen inom anhörigområdet var ett annat ämne som debatterades. Lennart Magnusson betonade att anhörigområdet inte får bli en kvinnofråga.

– Vi måste helt enkelt bli bättre på att nå ut till männen. Är det så att de aktiviteter som vi erbjuder idag passar kvinnor bättre än män? Män kanske inte vill sitta i stödgrupper, sade han.

En annan grupp som inte är så synlig är de yngre anhöriga, menade Conny Allaskog. Han är ordförande för den ideella föreningen SHEDO som bland annat sprider kunskap om ätstörningar och självskadebeteende.

– Vi måste bredda perspektivet anhörig. Det är inte bara en mamma, utan det kan också vara ett syskon eller en pojkvän. I mitt fall var det min flickvän som var sjuk, berättade han.

Conny Allaskog ansåg att Internet är en bra kanal att nå yngre anhöriga. Han berättade att SHEDO jobbar med webbaserade stödforum för personer med psykisk ohälsa. Man har också ett särskilt skyddat forum för anhöriga.

Anki Sandberg avslutade dagen med att lyfta fram brukarorganisationerna och den kunskap som dessa kan bidra med.

– Vi finns här! Använd oss, uppmanade hon.

TEXT: BARBRO FALK

...................................................

Senast uppdaterad 2013-11-27 av Gun Hjortryd, ansvarig utgivare Lennart Magnusson