Slå vakt om din egen hälsa om du vårdar en närstående

"Sätt själv på dig syrgasmasken innan du hjälper andra". Detta kända råd till flygresenärer vill psykolog Lennarth Johansson överföra till anhörigvården och ge alla som vårdar, stöder eller hjälper en närstående. Hans budskap är att du måste tänka på sig själv för att orka hjälpa andra.

Lennarth Johansson är sakkunnig i anhörigfrågor vid Socialstyrelsen och har lång erfarenhet av forskning och utveckling inom området. Han deltog som föredragshållare vid den regionala mötesdagen i Kalmar som arrangerades av Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nka, i slutet av oktober.

I sitt föredrag utgick Lennarth Johanssons från boken "Anhörig i nöd och lust" som han är författare till. Boken vänder sig till personer som vårdar en närstående.

Ensam är inte stark

Målgruppen är inte enbart äldre personer vars make eller maka drabbats av sjukdom. Alla är vi anhöriga och livet kan förändras från en dag till en annan, menade Lennarth Johansson.

– Du kan få ett barn med en funktionsnedsättning. Du kan själv bli sjuk eller vara med om en olycka. Din mor eller far kan bli dement. Nästan alla av oss får räkna med att bli mottagare eller givare av vård och omsorg till en närstående någon gång under livet, sade han.

När en närstående drabbas av sjukdom förändras livet för de anhöriga. De flesta vill göra allt de kan, men i längden blir arbetsbelastningen oftast för tungt. Som anhörig måste man inse att ensam inte är stark, betonade Lennarth Johansson. Utan hjälp och stöd för egen del riskerar man själv att drabbas av sjukdom.

Alla i familjen påverkas

Man kan bli sjuk av oro, av sömnbrist, av allt ansvar... Detta – att i omsorg om sin nästa glömma bort sig själv – kallar Lennarth Johansson för "anhörigsjukan". Syftet med boken är att hjälpa anhöriga att hitta en ny balans i livet och på så sätt förebygga att man insjuknar.

Det är inte enbart den som vårdar en närstående som påverkas, utan alla anhöriga berörs, betonade Lennarth Johansson. Han berättade om en studie som visat att om en närstående insjuknar i cancer så ökar sjukligheten hos de anhöriga-– oavsett om de vårdar personen eller inte. Och en annan studie slår fast att barn till en cancersjuk förälder har en ökad risk att utveckla ett självskadebeteende.

– Detta innebär att det inte bara är den som vårdar en närstående som behöver stöd, utan alla familjemedlemmar kan behöva hjälp för att hantera den nya situationen, underströk Lennarth Johansson.

Minska känslan av skuld

Genom sin bok vill Lennarth Johansson också försöka minska de anhörigas känsla av skuld. Han berättade att många upplever att de inte gör tillräckligt, trots stora insatser. Samtidigt kan man vara kluven i sina känslor och ibland känna att man inte vill ställa upp längre.

– Vården och omsorgen får inte utgå från att den anhörige orkar ta på sig rollen som anhörigvårdare. Det finns ingen lag som säger att du måste vårda en närstående. Du har rätt att säga ifrån. Men oavsett vad lagen säger så upplever många av en moralisk skyldighet att ta hand om sin sjuka närstående, sade han.

Grundtanken är att anhörigvården ska ges frivilligt. Men då måste det finnas ett alternativ, menade Lennarth Johansson, vilket det oftast inte gör idag. I praktiken blir det alltså en tvångssituation.

När blir man vårdare?

Under sitt föredrag diskuterade Lennarth Johansson när en person blir vårdare. Hur vet man det? Och vad innebär det att vara vårdare? Att gå från rollen att vara till exempel maka, till rollen som vårdare, är en process över tid. På samma sätt tar det tid för den som blivit sjuk att acceptera att man behöver vård av sin maka.

De här processerna löper sällan parallellt. De kan också vara svåra att hantera. Att ändra identitet och självbild är ofta smärtsamt. Hur de nya rollerna blir beror till stor del på den relation man har haft tidigare, menade Lennarth Johansson. Kan man kommunicera med varandra? Finns det närhet?

Lennarth Johansson berättade om en bekant vars hustru är sjuk. Maken vägrar dock att se sig själv som vårdare, trots att han i praktiken är det på heltid. Han vill inte ha något stöd från kommunen eftersom han hustru då skulle bli ett objekt, ett vårdföremål, tycker han. Det skulle vara detsamma som att han svek henne.

– Det finns alltså många mekanismer som gör att man inte tar in den nya situationen. Men det är först när man accepterat de nya rollerna som man kan börja fundera över vilket stöd man behöver för att orka, underströk Lennarth Johansson.

En inre monolog som snurrar

Han passade på att presentera ett nytt begrepp, anhörigpsykologi.

– Min erfarenhet är att reaktionerna hos anhöriga är likartade när en närstående blir sjuk. Det handlar om samvetskval, oro, sorg och vanmakt. Många beskriver det som att det är en inre monolog som snurrar hela tiden i huvudet. Finns det någon ny behandling? Gör jag rätt eller fel? Hur snabbt fortskrider sjukdomen? Kommer jag att räcka till? Om jag faller igenom, vad händer då?

Han betonade att även om det finns likheter så finns det också skillnader, bland annat beroende på olika tidsförlopp. För vissa anhöriga handlar det om ett livslångt åtagande, till exempel om ett barn föds med ett svårt funktionshinder. För andra kan det handla om ett halvår om den närstående drabbats av en aggressiv cancerform.

En djungel av stödformer

Sedan 2009 är kommunerna skyldiga enligt lag att ge stöd och hjälp till anhöriga som vårdar närstående. I praktiken innebär det dock, enligt Lennarth Johansson, att du själv måste ta för dig – hjälpen kommer inte och knackar på din dörr.

Han visade en bild över olika kommunala stödformer, liksom insatser som ges inom hälso- och sjukvården, socialförsäkringen och inom ramen för lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS. Det handlar bland annat om anhöriggrupper, ledsagning, boendestöd, avlösarservice och vårdbidrag, för att nämna några av de över 30 olika stödformer som Lennarth Johansson sammanställt.

Han kallade utbudet för en djungel, och undrande hur man ska kunna navigera i detta landskap.

– Få anhöriga vet hur systemet fungerar. Därför har jag i min bok också tagit med information om lagar och regler, vad man har rätt att kräva som anhörig och vem som ansvarar för vad inom vård och omsorg, berättade han.

Sex goda råd

Avslutningsvis gav Lennarth Johansson några råd till dem som vårdare en närstående:

- Kräv hjälp och sök stöd.

- Slå vakt om hälsan.

- Hoppa inte av arbetet.

- Säg nej.

- Utveckla kontakten med andra.

- Vårda din morgondag.

TEXT: BARBRO FALK

Fotnot: Boken "Anhörig i nöd och lust" har getts ut via förlaget Vulkan (ISBN: 9789163716133).
Klicka här för att läsa mer om boken i vårt bibliotek.

Senast uppdaterad 2013-11-27 av Gun Hjortryd, ansvarig utgivare Lennart Magnusson