Reportage: När Miles fick ett syskon


Foto: Anna Pella

Ett reportage av Anna Pella. Många familjer vill vänta med att skaffa fler barn innan orsaken till deras barns flerfunktionsnedsättning är klarlagd. Så var det även för Stefan och Angela. Men efter fyra år orkade de inte vänta längre. Och i augusti fick Miles en lillasyster.

Miles Yamakawa-Olsson föddes i april 2012. Förutom en tuff förlossning med akut kejsarsnitt, och att Miles var mycket medtagen när han kom ut, var det ingen som anade att något skulle vara annorlunda de där första timmarna efter förlossningen. Men senare samma dag minns pappa Stefan att han tyckte att Miles rörde sig konstigt, han drog huvudet bakåt och armarna låg stilla längs kroppen. Dessutom andades han rossligt och högljutt. Samtidigt var det ju Stefan och Angelas första barn, och svårt att veta hur det "skulle" vara. Familjen blev hemskickad med några lugnande ord, men det var svårt att få Miles att amma ordentligt och efter ett par månader började läkarna misstänka att något var fel. Snart utvecklade han också svår epilepsi. Så småningom visade det sig att Miles hade en komplicerad flerfunktionsnedsättning. Orsak? Okänd.

När Miles var åtta månader fick de träffa en genetiker och lämna blodprover. De första svaren var att man inte funnit någon diagnos, men att man misstänkte en så kallad mitokondriell sjukdom. Man gjorde sedan utökade tester i flera omgångar. Men svaren lät vänta på sig. Genetikerna menade att om de skulle hitta något ärftligt, skulle de genom så kallad Preimplantatorisk genetisk diagnostik (PGD) kunna säkerställa att ett eventuellt syskon inte skulle få samma diagnos. Under tiden blev Stefan och Angela avrådda att försöka skaffa ett biologiskt syskon till Miles. Beskedet var som ett slag i magen.
– Hela livet kändes förstört, vi som drömt om en stor familj med många barn. Vi träffade en psykolog som sa att vi inte skulle ge upp drömmen, men just då kändes det mest som ett hån, säger Angela.

Läs reportaget

Senast uppdaterad 2018-01-31 av Paul Svensson, ansvarig utgivare Lennart Magnusson