Anhöriga efterlyser eget stöd och uppföljning av psykiatrin

"Jag måste vara stark som ett lejon och hela tiden slåss för att mitt barn ska få rätt hjälp. Men ingen frågar vilket stöd jag själv behöver för att orka. "

Att vara förälder till ett barn eller en ung person med psykisk ohälsa ställer stora krav på de anhöriga. Det framkom under ett seminarium vid den regionala mötesdagen i Kalmar i slutet av oktober. Bakom mötesdagen stod Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nka.

Seminariet - med rubriken "Stöd till anhöriga till unga med psykisk ohälsa" - leddes av sjuksköterskan och psykoterapeuten Ylva Benderix. Hon är lektor vid institutionen för pedagogik på Linnéuniversitetet och även verksam som forskare vid Nka.

Under seminariet fick flera anhöriga i publiken möjlighet att dela med sig av sina erfarenheter. De berättade om en vardag fylld av påfrestningar och om en ständig kamp – för sitt barn och för att själva "hålla ihop".

Tufft vara besvärlig mamma

En av deltagarna beskrev hur påfrestande det är att betraktas som en jobbig person. Att vårdpersonalen tänker "Usch, här kommer den där besvärliga mamman igen". En annan deltagare lyfte fram behovet av stöd och uppföljning.

– När man som förälder kommer in akut med sitt barn så befinner man sig i en oerhört stressad situation. Det är inte bara barnet som behöver hjälp. Vi föräldrar behöver också stöd, betonade hon.

Flera av deltagarna instämde och menade att det skulle underlätta mycket om de anhöriga erbjöds någon form av hjälp i denna svåra situation. Och att sjukvården sedan följde upp detta med ett telefonsamtal efter några månader.

– Jag skulle verkligen uppskatta om någon ringde från psykiatrin och kollade om jag fått det stöd som jag behöver, sade en anhörig.

Kartläggning ger bättre bild

Seminarieledare Ylva Benderix höll med om att de anhörigas belastning är stor.

– Ni utsätts för enorma påfrestningar utan att ha någon möjlighet att ge upp eller lämna situationen, sade hon.

Ylva Benderix underströk att man som anhörig till barn och unga med psykisk ohälsa har stort behov av information, stöd och ibland också avlastning. Hon gav exempel på stödformer som vissa kommunen erbjuder idag, till exempel utbildning om sjukdomen och anhöriggrupper där man träffar andra i samma situation.

– Ju mer kunskap man har om sjukdomen, den psykiska ohälsan, missbruket eller den neuropsykiatriska funktionsnedsättningen, desto tryggare känner man sig som anhörig, menade Ylva Benderix.

Vilka ytterligare stödformer som finns håller Ylva Benderix just nu på att kartlägga på uppdrag av Nka och Socialstyrelsen. Denna kunskapsöversikt ska omfatta allt som är skrivet på området, både i Sverige och utomlands.

– Tanken är att vi ska få en heltäckande bild över vad det finns för evidensbaserat stöd att erbjuda familjen. Jag ska också kartlägga var det behövs mer kunskap, berättade hon.

Från utestängning till resurs

Under seminariet beskrev Ylva Benderix hur synen på de anhöriga förändrats inom den barn- och ungdomspsykiatriska vården.

– När jag började jobba inom psykiatrin på 70-talet lade man in barn och unga med psykisk ohälsa på sjukhus. Vårdpersonalen tog över allt ansvar från föräldrarna. Tanken var förstås att göra det bästa för barnen, men i praktiken innebar det att föräldrarna både utestängdes och diskvalificerades, berättade hon.

Efterhand ändrades det här synsättet, och vårdpersonalen började istället se föräldrarna som en resurs.

– I Växjö där jag jobbade startade vi till exempel en familjeenhet dit hela familjen kunde komma för att få vård, berättade hon

Slutna vårdplatser behövs

Tack vare bättre behandlingsmetoder får de flesta barn och unga idag hjälp inom den psykiatriska öppenvården. Detta är självklart en positiv utveckling, menade Ylva Benderix, samtidigt som hon känner sig orolig för att den nedrustning som hon ser inom den slutna vården. Alla kan inte endast behandlas i öppenvård, betonade hon, utan ibland behövs sjukhusets specialistresurser under en tid, till exempel vid självmordsförsök.

– Psykisk ohälsa är ett övergripande begrepp. Det handlar om allt från oro och lättare ångesttillstånd till svåra kroniska sjukdomar som schizofreni och bipolär sjukdom. Begreppet omfattar också neuropsykiatriska diagnoser. Det är därför viktigt att vi definierar vilka patienter vi talar om i olika sammanhang, förklarade hon.

Psykiska ohälsan ökar bland unga

Avslutningsvis presenterade Ylva Benderix statistik över förekomsten av psykisk ohälsa bland barn och unga i Sverige. En undersökning rapporterar att var fjärde ung person i åldern 16-29 år lider av oro, ängslan och ångest. En annan visar att mellan 5-10 procent av alla barn och unga upp till 24 år får någon form av behandling för psykiska besvär. Trenden är att allt fler drabbas.

– En förklaring till denna oroande utveckling är dagens prestationsinriktade samhälle. Ungdomarna lever under ett hårt tryck. Man ska vara snygg, smart, social, duktig i idrott och allmänt högpresterande. Har man en känslig personlighet och viss benägenhet till depression och ångest kan det bli tufft, förklarade hon.

Ylva Benderix efterlyste en samhällsdebatt om vad som håller på att hända i Sverige. Konsekvenserna av att inte klara av skolan blir stora. Det sociala livet påverkas, inte bara just nu utan även längre fram, menade hon.

– Vissa unga med psykisk ohälsa riskerar att hamna utanför. De kan få svårare att skaffa sig goda vänner som kan fungera som ett stöd under ungdomsåren. De kanske inte hittar en partner. Det här berör inte bara personen själv. Att unga drabbas på detta sätt är ett problem för hela samhället, betonade hon.

TEXT: BARBRO FALK

Senast uppdaterad 2013-11-27 av Gun Hjortryd, ansvarig utgivare Lennart Magnusson