Intervjuer med medverkande

Fredagen den 8 maj anordnar FUB och Nationellt kompetenscentrum anhöriga en tema-eftermiddag om livet med flerfunktionsnedsättning. Nedan kan du läsa intervjuer med initiativtagare och föreläsare som kommer att vara på plats under dagen. 

Här kan du gå vidare till program och anmälan. 

Elaine Johansson

Ordförande FUB Västra Götaland och initiativtagare till Forum FUB om Flerfunktionsnedsättning.

1. Vad är bakgrunden till att Forum FUB har tema flerfunktionsnedsättning i år?
– FUB har i många år haft fokus på personer med måttlig och lindrig utvecklingsstörning. För mig är det självklart att FUB också ska jobba för personer med mer omfattande utvecklingsstörning och flerfunktionsnedsättning. I egenskap av ordförande för FUB Västra Götaland skickade jag därför in en motion om behovet av att lyfta gruppen med flerfunktionsnedsättning och därefter beslutade förbundsstyrelsen att kommande Forum skulle ägnas åt detta.

2. Varför är det viktigt att denna grupp lyfts fram?
– Denna grupp är på många sätt den mest utsatta i hela Sverige med tanke på de omfattande behov personerna har, framförallt när det gäller den nedsatta autonomin. Dessa personer kan inte föra sin egen talan utan måste hela livet ha någon som kan göra detta, vilket i de allra flesta fall är deras anhöriga.

3. Vad hoppas du få uppleva denna dag och att den ska leda till?
– Jag hoppas att kunskapen om personer med flerfunktionsnedsättning ska öka inom FUB och att fler ser behovet av att Riks-FUB satsar mer på den här gruppen. Det är inte tillräckligt att säga att alla inom FUB ska jobba för denna grupp. Jag hoppas också att fler ser behovet av en särskild kommitté för personer med flerfunktionsnedsättning och att denna grupp lyfts fram särskilt i många sammanhang, som en egen punkt på alla möten samt i form av årliga konferenser och regelbundna artiklar i tidningen UNIK.

Anna Pella och Lotta Frecon

Kommer att hålla i en workshop om utmaningar och möjligheter i en familj där ett barn har flerfunktionsnedsättning.

1. Vad kommer er workshop att handla om?
– Vi kommer att prata om de utmaningar och möjligheter som våra liv består av, på grund av och tack vare att våra äldsta döttrar föddes med flerfunktionsedsättning. Men också om hur ett tidigt stöd och samverkan mellan olika aktörer kan bidra till ett gott liv för hela familjen. Våra familjer träffades på spädbarnsverksamheten Tittut i Stockholm när våra döttrar var små och när Anna skrev boken När du ler stannar tiden tyckte Lotta, som är pedagog, att den var för viktig för att "bara" finnas i bokhyllan. Vi håller nu workshops för professionella och anhöriga runt om i Sverige på temat Gott liv för alla.

2. Varför är det viktigt att berätta om hur familjelivet ser ut?
– Vi tror att det behövs kunskap och reflektion på alla nivåer i samhället om hur situationen ser ut i familjer med barn med flerfunktionsnedsättning, eftersom det påverkar hela familjen på ett sätt som många inte känner till. Det är avgörande med ett bra stöd till personer med flerfunktionsnedsättning och deras anhöriga, dels för personens överlevnad och livskvalitet, men även för föräldrars och syskons hälsa, som på sikt annars kan komma att kosta samhället mycket pengar.

3. Vad hoppas ni att deltagarna får med sig från er workshop?
– Vi hoppas att många får en aha-upplevelse eller känner igen sig, oavsett om man står nära en person med flerfunktionsnedsättning eller inte. Vi hoppas också att alla som är där blir inspirerade att stå upp för dessa familjers rättigheter och att FUB ska arbeta ännu mer för denna grupp i sitt påverkansarbete framöver. Om man utgår från dem med störst behov så brukar det stärka alla i slutänden.

Birgitta Olofsson

Birgitta OlofssonNka. Birgitta kommer att berättar om Nationellt kompetenscentrum anhörigas kunskapsstöd om personer med flerfunktionsnedsättning och deras anhöriga.

1. Vad kommer du att prata om på detta seminarium?
– Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) har sedan 2011 ett särskilt uppdrag från regeringen att vara ett nationellt kunskapsstöd för föräldrar och anhöriga till personer med flerfunktionsnedsättning, det vill säga omfattande rörelsenedsättning i kombination med svår eller mycket svår intellektuell funktionsnedsättning. Vi kommer att visa vår webbsida och guida i vilken typ av information och kunskapsstöd som finns, samt ge några exempel.

2. Varför är det viktigt med ett särskild kunskapsstöd?
– Personer med flerfunktionsnedsättning är en liten grupp i vårt samhälle. De personerna, och deras anhöriga, har en situation som kräver särskild kunskap. Det är många, som av naturliga skäl, inte kan ha den fördjupade kunskapen och erfarenheten, och vi vill erbjuda såväl anhöriga som professionella att på ett enkelt sätt få tillgång till kunskap som får betydelse i vardagen.

3. Vad hoppas du att deltagarna får med sig från ditt seminarium?
– FUB är en angelägen samarbetspartner för Nka och vi kan ömsesidigt dela kunskap och erfarenheter om hur det är att leva med flerfunktionsnedsättning för individen och för familjen. Vi hoppas deltagarna blir inspirerade av att ta del av den information och kunskap som finns på webbsidan och att de uppfattar innehållet som mer tillgängligt efter det att vi visat vad som finns och var man hittar de olika kunskapsmaterialen. Vi hoppas också få idéer om hur vi ytterligare kan utveckla möjligheten till kunskapsstöd via Nka.

Mona Pihl

Mona Pihl Nka. Mona kommer att berätta om vad som pågår internationellt kring flerfunktionsnedsättning – med glimtar från IASSIDD-konferensen i Glasgow 2019 och från den internationella arbetsgruppen kring flerfunktionsnedsättning.

1. Vad kommer du att prata om på detta seminarium?
– Vi inom Nka:s arbetsgrupp för personer med flerfunktionsnedsättning och deras anhöriga, fick i augusti möjlighet att besöka den internationella konferensen IASSIDD i Glasgow. Vi vill gärna dela med oss av den kunskap och erfarenheter som vi fick där och som vi kommer att få vid ett möte i Berlin nu under våren.

2. Varför är det viktigt med ett internationellt perspektiv?
– Det är angeläget för oss i Sverige att ta del av aktuell forskning kring denna grupp. Vår egen nationella forskning är begränsad och vi behöver hjälpas åt internationellt för att öka kunskapen. Det ger oss en inblick i den forskning som sker internationellt och också kunskap om att det är många som tycker att det är ett viktigt område och att det finns en vilja bland många att öka kunskapen.

3. Hur ser arbetet kring flerfunktionsnedsättning ut inom IASSIDD?
– Det finns en särskild arbetsgrupp inom IASSIDD (International Association for the Scientific Study of Intellectual and Developmental Disabilities) som fördjupar sig kring personer med PIMD (Profound and Multipel Intellectual Disability) dvs motsvarande det vi kallar flerfunktionsnedsättning, och vi följer och deltar i deras arbete med stort intresse.

Birgitta Toll

Birgitta TollKostekonom som kommer att föreläsa om hur man kan skapa delaktighet och matglädje för personer med flerfunktionsnedsättning.

1. Vad kommer du att prata om på detta seminarium?
– Jag kommer att tala om svårigheter med ätande och måltider, hur viktig delaktighet och matglädje är för alla samt hur man kan skapa delaktighet och matglädje trots svårigheter. God och näringsrik mat, vackert serverad på ett sätt som matgästen uppskattar, i en miljö som är både trivsam och ändamålsenlig, är livsviktigt även för en person med sväljsvårigheter.

2. Varför är det viktigt att sprida kunskap om delaktighet och matglädje?
– Matglädje är viktigt för alla, oavsett om man har en funktionsvariation eller ej. Många människor som har en funktionsnedsättning är beroende av särskilt stöd i måltidssituationen. Att få vara delaktig på de sätt som är möjliga stärker självkänslan och skänker matglädje. Jag hoppas att deltagarna får med sig att de tänker måltiden ur ett större perspektiv. Att miljön, dofterna och delaktighet bidrar till att måltiden blir något positivt att se fram emot.

3. Hur kan FUB arbeta för och med medlemmar utifrån just ditt expertområde?
– Genom att erbjuda olika former av utbildningar för medlemmar och anhöriga med ämnen som hur viktig miljön är för matglädje, och hur man kan arbeta tillsammans utifrån sina förutsättningar. Att ha en dag som denna med olika föreläsningar som ger inspiration på olika vis är ju väldigt fint.

Eva Andersson

Eva AnderssonAudionom, som har doktorerat på hörselproblematik och intellektuell funktionsnedsättning, som på Forum FUB kommer att föreläsa om vikten av att utreda hörselnedsättningar hos personer med flerfunktionsnedsättning.

1. Vad kommer du att prata om på detta seminarium?
– Jag kommer prata om hörsel och hörselproblematik hos barn, unga och vuxna med intellektuell funktionsnedsättning och vikten av att införa kontinuerlig hörselscreening. Det är fortfarande många vuxna personer med flerfunktionsnedsättning som aldrig fått sin hörsel undersökt. Orsaken är att företrädare för hörselvården har begränsad kunskap om behov av hörselvård för målgruppen och att utbildningsmöjligheterna är få.

2. Varför är det viktigt att sprida kunskap om vikten av att utreda hörselnedsättningar?
– Människan är en kommunicerande varelse och det är viktigt att undanröja kommunikationshinder så långt det är möjligt. En hörselnedsättning, liksom en intellektuell funktionsnedsättning, medför oftast någon form av kommunikationsproblem. I kombination kan detta innebära mycket stora kommunikationssvårigheter. Jag hoppas att deltagarna på seminariet får en påminnelse om vikten av kommunikation och om möjligheten att med god hörselvård stödja barn, ungdomar och vuxna med flerfunktionsnedsättning.

3. Hur kan FUB arbeta för och med medlemmar utifrån just ditt expertområde?
– FUB kan hjälpa till med krav på att hörselvården kontinuerligt erbjuder hörselscreening så att de barn, ungdomar och vuxna som behöver, får sin hörselnedsättning diagnostiserad och utredd och kan erbjudas hörselre/habilitering.

Eva von Hofsten

Eva von Hofsten Projektledare för Scen:se, som på Forum FUB kommer att hålla i en scenkonst-workshop anpassad för personer med flerfunktionsnedsättning

1. Vad kommer er workshop att handla om?
– Projektet Scen:se syfte är att skapa konst och kulturupplevelser för barn och unga med flerfunktionsnedsättning och/eller autism. Under projektet har vi skapat en konstutställning, två scenkonstföreställningar och tagit fram en metod för dramaundervisning. I vår workshop kommer vi att visa exempel på hur vi arbetat med dramaundervisning i grundsärskolans träningsklasser och gymnasiesärskolans individuella program. Det handlar om att skapa en sinnesstimulerande miljö där dramat och leken får ta plats. Vi hoppas att deltagarna får med sig verktyg och metoder att arbeta med sinnesupplevelser i en kreativ och lekfull miljö.

2. Varför är det viktigt med särskild konst och kultur för denna målgrupp?
– Personer med flerfunktionsnedsättning har rätt att få tillgång till professionell kultur på sina villkor, de har rätt att få vistas i offentliga lokaler på sina villkor och de har rätt att bli sedda och tagna på allvar i skapandet av konst och scenkonst. Vi startade Scen:se för att vi såg att det finns ett stort behov och att många scenkonstaktörer och kulturinstitutioner saknar verktyg och kunskap att skapa konst och kultur för den här målgruppen. Att hitta vägar till kommunikation, lek och kreativitet är en förutsättning för social, språklig och fysisk utveckling. Genom leken och dramat kan det finnas vägar till att i en trygg miljö utforska sina sinnen och känslor som annars kan få lite utrymme i vardagen.

3. Vad kan FUB göra för att påverka kulturutbudet på lokal nivå?
– Det skulle vara väldigt givande om det sätts mer press på kulturinstitutioner och kulturhus, museer och konserthus att anpassa och tillgängliggöra sin verksamhet och miljö för personer med flerfunktionsnedsättning. Allt ifrån att tillhandahålla förberedelsematerial, att erbjuda "relaxed performances" och att anpassa miljön, men även att skapa exklusiva föreställningar, utställningar och konserter där personer med flerfunktionsnedsättning kan få tillgång till konst och kultur som är skapat just för dem.

Pia Käcker

Pia Käcker Projektledare för Arvsfondsprojektet "Vi är med!" – som på Forum FUB kommer att berätta om utvecklingen av en modell för ökad delaktighet och självständighet för vuxna personer med flerfunktionsnedsättning.

1. Vad kommer ert seminarium handla om?
– Vi kommer att berätta om hur projektet "Vi är med!" kan få omgivningen att ge personen det stöd i kommunikationen som krävs för att få bli delaktig och bli sedd som en individ med egna resurser. Vi kommer att ge exempel på metoder som stödjer kommunikation och samspel som vi använder tillsammans med våra deltagare i Norrköping, Lerum, Eslöv och Skellefteå, och som ska resultera i ett metodpaket med kommunikationsstödjande arbetssätt för att vuxna personer med flerfunktionsnedsättning ska kunna vara delaktiga i sin vardag.

2. Varför är det viktigt att sprida kunskap kring ökad delaktighet?
– I frågor om delaktighet för personer med intellektuell funktionsnedsättning möter vi ofta personal som undrar över hur man skapar ökad delaktighet för personer med svår och mycket svår intellektuell funktionsnedsättning. Det är inte så ofta denna målgrupp lyfts fram och speciellt inte när det handlar om delaktighet, det gör att det känns extra viktigt att få möjlighet att berätta om vårt projekt. Vi hoppas kunna skapa ökad förståelse för att personer med flerfunktionsnedsättning har väldigt stora egna resurser – det gäller bara att vi i omgivningen lär oss se och understödja deras kommunikationssätt.

3. Har kan FUB arbeta för och med medlemmar med flerfunktionsnedsättning?
– FUB bör uppmärksamma den situation som många personer med flerfunktionsnedsättning idag har. Det finns en stor brist på kompetens hos personal, både när det gäller kommunikation men även att ge sondmat på ett tryggt och säkert sätt, eftersom många kommuner saknar logopeder. Idag finns det även små möjligheten för vuxna personer med flerfunktionsnedsättning och som bor i gruppbostad att få vara aktivt deltagande på sin fritid. Det är vanligt att de inte får delta på aktiviteter utanför boendet på grund av att personalen inte räcker till.

Senast uppdaterad 2020-02-20 av Josefine Göransson, ansvarig utgivare Lennart Magnusson