Superhjälten Abbe och epilepsin

"Every dag may not be good. But there is something good in every day."

Citatet som pryder väggen hemma i köket.

Citatet som pryder väggen hemma i köket.

Citatet som pryder väggen hemma i köket påminner mamma Lena om att alltid försöka hitta något positivt, om än så litet, de dagar Abbes epilepsi bryter ned honom och tar all hans energi.

Idag är en bra dag. Arvid Sundqvist, 9 år, eller Abbe som han föredrar att kallas, har varit anfallsfri i fyra dagar. Han har både kunnat vara i skolan och har dessutom lite energi över när han kommer hem klockan halv två denna eftermiddag.

 

 

Föds som nummer fem
Vitån utanför Luleå, november 2009. Abbe föds som nummer fem i syskonskaran. Han äter och sover och är aldrig sjuk. De två första åren passerar utan några misstankar om att något skulle vara fel. Tvärtom. Men så en kväll, när Abbe är två år och några månader gammal, får han sitt första krampanfall.

Arvid som nyfödd.

Arvid som nyfödd.

Det är när pappa Janne nattar Abbe som Lena helt plötsligt hör honom skrika "Han dör!".
– Abbe låg och skakade, var alldeles blå och hade uppspärrade ögon. Jag tänkte att det var en feberkramp, som vår äldsta son har haft, och sprang ut med Abbe i snön. Men det släppte inte ändå.
Hon beskriver den halvtimmen som det tar för ambulansen att komma som de värsta minuterna i hennes liv.

Blir hemskickade
När ambulansen kommer har krampen släppt, men de får ändå följa med in på observation, och blir sedan hemskickade utan vidare undersökning.
Det dröjer två månader innan det händer igen och nu vill läkarna göra en skallröntgen och konstaterar "en förändring" i hjärnan. Den här gången fortsätter Abbe att krampa på sjukhuset, gång på gång. En mer detaljerad undersökning i magnetkamera visar att trycket i hjärnan är för högt, och en operation genomförs där man öppnar upp ett hål i ett membran, en tunna hinna inne i hjärnan.
Förhoppningen är att detta ska göra Abbe frisk.
Men så blir det inte. Krampanfallen minskar något, men han får också börja medicinera mot epilepsin.
Medicinen hjälper inte heller helt, och så småningom ska familjen dessutom upptäcka att den förändrar Abbes personlighet.

Personlighetsförändrad
När sommaren passerat börjar Abbe tappa vissa av sina motoriska färdigheter. Kramperna tilltar och Abbe blir på nytt mycket dålig. Det visar sig snart att hålet vuxit igen och att han måste genomgå en ny operation.
Tillståndet blir bättre men Abbe är sig inte längre lik.
– Han saknade impulskontroll och blev elak. Och det blev värre och värre ju mer vi höjde medicinen, så vi började misstänka att det var en biverkning och trappade ut den.
Under ett par månader är Abbe nästan anfallsfri, men hans läkare vill ändå prova en annan medicin. Denna gång blir det än värre.
– Abbe började kasta saker omkring sig, välta saker, sparka. Syskonen blev rädda.
Medicinen byts snabbt ut mot en tredje sort och denna gång hamnar Abbe i "Status epilepticus", ett livshotande krampanfall som inte går över av sig självt och som är svårt att bryta med kramplösande medicin.
Familjen har vid det här laget "dammsugit" nätet och börjat misstänka att Abbe har något som heter Dravets syndrom, men det kommer att dröja flera år innan de får gehör och ett enkelt blodprov kan fastställa diagnosen.

Positivt besked
De minns den där fredagseftermiddagen i maj för drygt två år sedan som igår. Familjen var på väg för att campa i sin husvagn över helgen när Abbes nya barnneurolog Ann-Kristin Ölund ringde och bad om ursäkt för att hon nu skulle lämna ett jobbigt besked över telefon.
– När hon sa att Abbe hade Dravets syndrom blev reaktionen den motsatta. Vi skrek bara "YIPPIE!". Äntligen har vi något att jobba med.
De firade med att äta trerättersmiddag på restaurang den kvällen.
För Abbe innebär syndromet att han har epilepsi, utvecklingsstörning, motoriska svårigheter och att han är temperaturkänslig, men för många med diagnosen kan det se annorlunda ut. Lena tycker att han har fått Dravets "light".
Under åren har de sett hur Abbe tappat fler och fler förmågor. Idag kan han inte längre skriva sitt namn, cykla eller klä på sig själv.
– Anledningen till att han tappar förmågor beror dels på epilepsin, om man får så många anfall hinner hjärnan inte återhämta sig och man får en förvärvad hjärnskada. Men det beror också på syndromet.

Att leva med epilepsi

Idag är en bra dag.

Idag är en bra dag.


Hittills har Abbe provat nästan 20 olika medicinska preparat, ibland flera stycken samtidigt, men inget har gjort honom helt anfallsfri. Han är vad man kallar terapiresistent. De har också provat en specialdiet med fettrik och kolhydratfattig kost, men anfallen minskade inte heller av detta.
Sen en tid tillbaka har han en inopererad manick som bromsar aktiviteten i vissa nervceller, en så kallad vagusnervstimulator. Den minskar antalet anfall och kortar ner dem. Den kortar också ned återhämtningstiden efter ett anfall, och ger inga biverkningar. Utöver den tar han en enda medicin.
Kramperna är idag färre än någonsin och de behöver sällan bryta kramper med kramplösande medicin nu för tiden, hittills i år har det bara hänt två gånger.
– Från att ha haft i snitt 200 stora anfall i månaden är han idag nere i ungefär 40 anfall. Dessutom har han bara en pyttedos av medicinen, så låg att den inte borde ge någon effekt. Han kan må bra i två veckor, kanske i snitt ha ett anfall per natt, och sen kommer ett skov med fem stora anfall i rad.

Startar med ett skrik
Abbe behöver ständig tillsyn eftersom han i samband med anfall ofta faller handlöst och då kan slå sig mycket illa. Ingen vet när nästa krampanfall ska komma.
– Första gången man ser någon krampa är det ganska vanligt att man tror att personen håller på att dö, det ser läskigt ut. De stora anfallen startar alltid med ett ångestskrik. En inandning, där han drar efter luft. Så blir han medvetslös och börjar skaka, ögonen är vidöppna. Ibland är anfallen fyra minuter långa, men oftast bara två. Sakta, sakta släpper krampen taget. Själv minns han ingenting mer än att han drar efter luft. Efteråt är han jättetrött och behöver sova.
Abbe går nästan aldrig en hel vecka i skolan. En bra vecka blir det fyra dagar.

Abbe hämtar sin klistermärkesbok i sin skolväska. Den är fylld med superhjältar. ”Det här är min läxa”, säger han och väljer en superhjälte som han med stor noggrannhet placerar i boken.

Abbe hämtar sin klistermärkesbok i sin skolväska. Den är fylld med superhjältar. ”Det här är min läxa”, säger han och väljer en superhjälte som han med stor noggrannhet placerar i boken.

Istället för fritids kommer han hem när skoldagen är slut och då brukar han se på någon av sina favoritfilmer, till exempel Pettson och Findus. Sen kanske han och mamma pysslar lite med hans klistermärkesböcker, Abbes egna "läxor" som han kallar dem.

Flyttar till Boden
I våras flyttade familjen till en enplansvilla i centrala Boden, där Lena vuxit upp. Lena jobbar som personlig assistent åt Abbe på heltid, och när tiden räcker till tar hon hand om utsatta katter.
När Abbe är i skolan är Lena jour och på fem minuter kan hon ta sig till hans skola om det skulle behövas. Men hon sitter inte på helspänn och väntar på samtal.

Lena vet mest om hur Abbes kramper ser ut.

Lena vet mest om hur Abbes kramper ser ut.

– I takt med att jag insett att det är jag som vet mest om hur Abbes kramper ser ut, och att sjukhuset ibland står mer handfallna än jag, har jag fått ett inre lugn.
Vetskapen om att de själva vet mest gör också att de inte drar sig för att ta husvagnen till fjällen där varken mobiltäckning eller sjukhus finns inom räckhåll. Tvärtom har resorna dit blivit familjen gemensamma andningshål.
– Vi bestämde oss tidigt för att Abbe inte ska behöva stå tillbaka från något på grund av sin epilepsi. Krampar gör han, så varför inte göra det på något trevlig ställe? Ska vi låsa in oss och vänta på nästa kramp eller ska vi passa på att leva nu?

"Idag är en bra dag"
Abbe trivs inte i nya miljöer och familjen tackar ofta nej till social samvaro utanför hemmet.
– Vi kan inte fara bort till folk eller bo på hotell. Abbe blir jättestressad och pillar på allt. Det är ingen avkoppling. Men i husvagnen är Abbe trygg. Där har han sina saker. Det är hans andra hem och ger oss möjlighet att resa var vi vill.

Abbe och pappa Janne i fjällen.

Abbe och pappa Janne i fjällen.

Deras absoluta favoritställe är Stora Sjöfallet, en nationalpark norröver, där de campar då och då. Lena beskriver hur alla måsten bara försvinner när de kommer dit, ingen ska fara iväg till jobb eller skola.
– Abbe älskar att kasta stenar i vattnet när vi är där. Han kan hålla på i timmar. Så frågar han "Mamma, såg du ploppet?" och jag svarar "Ja, jag såg ploppet". Så håller vi på. Om och om igen.
Lena försöker ta med sig den positiva energin från semestern tillbaka till vardagen, men säger också att man måste tillåta sig att falla ned i groparna då och då, för att kunna njuta av de bra dagarna.
Och hur jäklig en dag än varit finns det alltid något att vara tacksam för.
Men idag behöver hon inte fundera på det. För idag är en bra dag.

”Jag vill ha en egen späckhuggare” säger Abbe och visar stolt upp sitt akvarium med många sorters olika fiskar.

”Jag vill ha en egen späckhuggare” säger Abbe och visar stolt upp sitt akvarium med många sorters olika fiskar.

På Lenas vänstra arm finns en stor tatuering som bland annat består av fem fjärilar. En för varje barn. Abbes fjäril är lila, vilket är densamma som den internationella symbolen för epilepsi.

På Lenas vänstra arm finns en stor tatuering som bland annat består av fem fjärilar. En för varje barn. Abbes fjäril är lila, vilket är densamma som den internationella symbolen för epilepsi.

 

Text: Anna Pella
Foto: Anna Pella och familjens privata

LENAS TIPS

Bjud på showen!
"Hur vi än gör som familj så syns vi och hörs vi ute på stan. Då kan vi lika gärna "bjuda på showen". Jag brukar klä mig uppseendeväckande för att medvetet lyfta bort lite fokus från Abbe."

Involvera syskonen!
"När Abbe varit som sjukast har vi alltid tagit med alla syskon till sjukhuset. Det är det bästa vi har gjort. Det enda sättet att minska oron är att de får vara med på allt de vill."

Våga leva!
"Vi vet att Abbe krampar, så varför inte göra det på något trevlig ställe? Ska vi låsa in och oss och vänta på nästa kramp eller ska vi passa på att leva nu?"

Hitta andra!
"Innan man träffar andra familjer i liknande situation tror man att man är de enda på jorden, speciellt om man bor på en liten ort. Så är det inte."

Läs Den förbjudna sorgen!
"Boken handlar om de känslor som kommer upp när man förstår att ens barn har en funktionsnedsättning. Alla borde läsa den, både mammor, pappor och släkt och vänner."

Senast uppdaterad 2016-07-05 av Paul Svensson, ansvarig utgivare Lennart Magnusson