Hannes behöver personlig assistans dygnet runt


Hannes, 13, har personlig assistans dygnet runt och tack vare det fungerar livet – för hela familjen. Foto: Anna Pella.

För att ett barn med flerfunktionsnedsättning ska kunna bo hemma och vara delaktig är personlig assistans en förutsättning. Hannes, 13, har personlig assistans dygnet runt och tack vare det fungerar livet – för hela familjen.

Var nöjd med allt som livet ger, och allting som du kring dig ser, var nöjd med livet som du lever här...
Hannes njuter när hans assistenter Camilla och Erika sjunger den välkända sången från Djungelboken samtidigt som de hjälper honom att stretcha ut sina ben den här tisdagseftermiddagen när han kommit hem från skolan. Detta behöver han göra varje dag för att behålla rörligheten i sina leder. Plötsligt får han en kraftig kramp och Erika lutar sig fram och talar lugnt, samtidigt som hon klappar honom på kinden tills den har släppt.
Innan middagen behöver Hannes också inhalera och andas i sin PEP-mask för att få upp slem som annars lätt samlas i luftvägarna och skapar obehag och risk för lunginflammation. Detta är extra viktigt att göra före maten eftersom han ofta kräks när han hostar, vilket kan leda till både undernäring och ytterligare luftvägsbesvär.

Hannes Wrase föddes 2005 och ganska snart stod det klart att han hade en omfattande flerfunktionsnedsättning. Hannes var en missnöjd och orolig bebis och mamma Rebecca och pappa Tommy bar honom dygnet runt den första tiden, till och med när de gick på toaletten. Han hade heller ingen dygnsrytm och sov endast korta stunder, och då i sina föräldrars famn. Vid sex månaders ålder fick familjen avlösning 20 timmar i veckan, dels för att kunna ta hand om bröderna som då var fem och sju år gamla, men också för att kunna åka och handla samt uträtta viktiga ärenden. Men timmarna räckte inte på långa vägar, och dessutom utvecklade Hannes en mycket ljudkänslig epilepsi och en allt starkare spasticitet under sitt första levnadsår.
Vid två års ålder fick Hannes 20 timmars assistans per dygn, och sedan åtta års ålder har han även dubbel assistans på eftermiddagar, helger och lov, samt fyra timmars jour på natten.


Assistenterna Camilla och Erika sjunger den välkända sången från Djungelboken samtidigt som de hjälper Hannes att stretcha ut sina ben. Foto: Anna Pella.

Att bygga upp en fungerande assistans

Hannes föräldrar visste inte till en början att de kunde välja vilken assistansanordnare som skulle ha arbetsgivaransvaret för Hannes assistans, men eftersom Rebecca hade en bekant som arbetade på ett av de större bolagen föll valet på dem. Idag har de förstått att olika anordnare har olika upplägg beroende på hur mycket familjen väljer att göra själv, och också att det kan skilja en hel del i hur mycket av assistansersättningen som går till anordnarens omkostnader.
Till en början anställdes två assistenter och tillsammans med föräldrarna turades de om att vara Hannes assistenter. Med åren har många assistenter kommit och gått, och idag arbetar föräldrarna som assistenter endast i mindre omfattning, oftast när någon av de ordinarie assistenterna är sjuk.
Huset i Österåker utanför Stockholm har byggts om så att ett större badrum får plats på bottenplanet där Hannes också har sitt rum. Storebröderna sover på övervåningen och föräldrarna i källaren.

Hannes föräldrar har från början valt att göra det mesta själva, det vill säga att de skriver platsannonser, sköter intervjuer, lägger upp schema, gör inköp som toalettpapper och kaffe, håller i utvecklingssamtal och personalmöten.
Att hitta rätt assistenter har periodvis visat sig vara ganska svårt. Redan i platsannonsen försöker de vara tydliga med att de söker ansvarsfulla, lyhörda och flexibla assistenter som kan hjälpa Hannes med både personlig hygien, måltider, träning, lek och bus, men som också kan ta egna initiativ och har god fysik. Trots det är det svårt för många att förstå hur det faktiskt är att arbeta i någons hem, och Rebecca, som tagit huvudansvaret för arbetsledningen, säger att det är viktigt att tänka igenom innan hur man vill ha det.
– Det är mycket "trial and error" i början. Försök tänka igenom alla småsaker som var assistenten ska hänga sin jacka, ställa sin väska, parkera sin cykel eller bil. Annars är det lätt att man börjar irritera sig direkt.


Idag har Hannes fyra utomstående assistenter plus sina föräldrar som är backup och rycker in när det saknas personal. Den senaste månaden har det blivit många nattpass för mamma Rebecca, och en annons ligger ute där de söker två assistenter till. Foto: Anna Pella.

En dag med Hannes

Nästa steg för en fungerande assistans är att göra detaljerade arbetsbeskrivningar kring hur Hannes och familjen vill ha det till vardags. Om någon sedan inte gör det som är överenskommet, ska man ta upp det så fort som möjligt menar Rebecca.
– Det är viktigt att jobba på sin tydlighet och få klart för sig vad man tycker. Det är skönt för både assistenterna och en själv. Ju tydligare man kan vara, desto bättre är det för alla. Sunt förnuft är också olika för alla. Bara för att det är självklart för mig behöver det inte vara det för dig. Det hörs ju på ordet: själv-klart. Klart för mig själv alltså.
Rebecca satte sig därför ned och sammanställde olika dokument i en pärm, och här finns bland annat en generell arbetsbeskrivning, Hannes historia, arbetsuppgifter i korthet och vardagsrutiner. Dessutom finns särskilda rutiner för vad som gäller vid resor och besök, skolan, träning, lek, mat, hygien och förflyttning.
Många av dokumenten har kommit till efter att en assistent gjort på ett sätt som inte känts bra. Ett sådant exempel var när en assistent kom och satte sig med den övriga familjen och tittade på tv när Hannes hade somnat, då föräldrarna egentligen bara ville vara ensamma med syskonen.

För att underlätta kommunikationen mellan föräldrar och assistenter antecknar assistenterna i en dagbok hur Hannes har mått och vad han gjort under deras arbetspass. Dessutom använder de ett snabbprotokoll där de prickar av viktiga saker, så att nästa assistent snabbt kan kolla vad hon eller han ska göra. Utöver det finns en lista där de antecknar kramper, hur mycket vätska Hannes fått i sig samt om han kräkts eller skött magen.
– Att försöka dokumentera så mycket som möjligt underlättar, men det är också viktigt att hitta ett klimat där assistenten kan fråga om den är osäker, både kring en arbetsuppgift eller om den ska vara aktiv eller hålla sig i bakgrunden i vissa situationer.


Assistenterna Camilla och Erika och mamma Rebecca tillsammans med Hannes. Ett viktigt steg för en fungerande assistans är att göra detaljerade arbetsbeskrivningar kring hur Hannes och familjen vill ha det till vardags. Foto: Anna Pella.

Konsten att rekrytera

Det handlar mycket om att göra rätt från början. Efter att Rebecca försett assistansanordnaren med annonsen läggs den ut på olika platsbanker. Därefter skickas de inkomna ansökningar till henne. Hon väljer ut och ringer till dem som verkar intressanta.
– När jag ringer ber jag personen berätta lite mer i telefon och upprepa varför den söker jobbet. Jag berättar också kort om Hannes och arbetsuppgifterna. Om allt känns bra bokar jag in en intervju.
När assistenten kommer försöker hon hålla första mötet till en timme.
– Jag har ingen frågemall utan koncentrerar mig på den stora frågan: Varför du vill jobba som assistent? Det är särskilt viktigt om personen aldrig gjort det tidigare. Sen berättar jag om jobbet och att det krävs en extra kompetens hos assistenter som ska jobba i en familj och med ett barn som inte själv kan säga hur han vill ha det.

Rebecca går mycket på magkänsla och letar efter personliga egenskaper, som förmåga att kunna se Hannes och sätta sig in i hans behov. Om det känns bra kontaktar hon personen efter någon dag och bokar in en träff med Hannes. Då får personen vara med under cirka två timmar för att hinna prata med Hannes och se hur arbetet kan gå till.
Personkemin med Hannes är viktigast av allt, och om den funkar ringer Rebecca eller assistansanordnaren på referenser innan Rebecca erbjuder personen jobbet.
Det formella med anställningsavtal och löner sköter sedan assistansanordnaren, liksom att assistenten går en grundutbildning. Därefter börjar introduktionen, där assistenten går bredvid en erfaren assistent tills den känner sig bekväm och trygg.


Hannes och assistentet Erika. Personkemin mellan Hannes och assistenten är det allra viktigaste menar mamma Rebecca. Foto: Anna Pella.

Att få det att funka

De har hittat många assistenter som varit riktiga "guldkorn", men ibland har de också behövt ha överseende med vissa saker. Det viktigaste är ändå att ens barn mår bra och blir glad av att assistenten är här, menar Rebecca.
– Någon är lite långsam, någon är lite väl snabb. Alla har olika tempo och det är något som kan vara lätt att irritera sig på. Det enda sättet att förhålla sig är att sätta upp var gränsen går för vad man tycker är okej, eller "good enough".
Det är också viktigt att hålla distans och att inte bli för mycket kompis.
– Vi ska inte bli vänner bara för att assistenten ska jobba i mitt hus med mitt barn. Då blir det svårare att ta upp saker som man vill förändra. Jag försöker också lägga mig i så lite som möjligt i deras privatliv.
Bara vid något enstaka tillfälle har de behövt säga upp en assistent, annars har det ofta varit så att assistenten själv känt att det inte funkar och slutat.

Rebecca önskar att de hade fått mer stöd och tips i början, hon saknade någon att prata med om hur familjen skulle lägga upp assistansen kring Hannes.
När hon kom i kontakt med mamman Marita Gustavsson som också saknade bollplank, kläckte de idén om att det borde finnas en workshop för nyblivna assistansföräldrar, där man kan dela tankar om hur man kan lägga upp barnets assistans. Sedan några år tillbaka håller de därför kurser för föräldrar och för föräldrar och habiliteringspersonal. Ett av deras bästa tips är att försöka vila när assistenten jobbar.
– En del föräldrar säger att det är svårt att slappna av när assistenten kommer. Istället gör de en massa saker, de tvättar, städar, klipper gräs, eller finns nära tillhands om assistenten behöver hjälp. Min erfarenhet är att ju mer assistenterna själva får lösa de situationer som uppstår, ju snabbare lär de sig jobbet.
Istället rekommenderar hon föräldrar att passa på att vila när assistenten kommer, kanske ta en kopp te och titta på sin favoritserie på tv.
– Det är viktigt att tillåta sig att bara vara, för att orka i längden.


Familjen har hittat många assistenter som varit riktiga "guldkorn", men ibland har de också behövt ha överseende med vissa saker. Det viktigaste är att Hannes mår bra och blir glad av att assistenten är här, menar mamma Rebecca. Foto: Anna Pella.

Att bevara integriteten

Att göra det man kan för att bevara integriteten i familjen är viktigt. Särskilt eftersom det troligtvis blir många personer som kommer och går i hemmet under barnets uppväxt.
Storebröderna Jacob, 19, och David, 17, har olika upplevelser om hur det är att leva med assistenter i hemmet. När de var yngre gick de i habiliteringens syskongrupp, men ingen av de andra i gruppen hade assistenter hemma, och det var svårt att förklara för kompisar hur det var att alltid ha en utomstående person i sitt hem.
– Jacob har under åren markerat sin närvaro på olika sätt. Han har redan som liten sagt till assistenterna när de inte tolkat Hannes rätt. Han har uttryckt både i ord och handling att han vill leva som andra familjer utan assistans. En gång kom han ned i köket i bara kalsonger när jag höll en intervju, med orden "jag bor här". Mellanbror David har däremot dragit sig undan mer och slutade ta hem kompisar ett tag. Han har känt sig olika trygg med olika assistenter och vill att det ska kännas "familjigt" när assistenterna är här. De är båda väldigt måna om att deras bror ska ha det bra.

Att hitta platser för avskildhet är A och O om det går. Många väntar med nattassistans av just det skälet.
– Jag försöker förklara för nyanställda assistenter hur det kan kännas när någon kliver in i ens hem oavsett tid på dygnet, kanske när man sitter i morgonrock vid köksbordet och petar sig i näsan.
Hennes tips är att se om man har möjlighet att avskärma en del i lägenheten eller huset, och ha en assistentfri zon. Men det är också viktigt att sätta upp en mental bild för sig själv.
– Tänk dig att du har ett mentalt blåställ som du kliver i när du är arbetsledare, och ur när du bara är du.

Text och foto: Anna Pella.

"Assistenterna gör barnet delaktig i sin familj"


Jenny Wilder, docent i specialpedagogik. Foto: Anna Pella.

Jenny Wilder, docent i specialpedagogik, har tillsammans med Anna Karin Axelsson, leg. sjukgymnast, forskat om personlig assistans och barns delaktighet i familjen. Detta resulterade i boken "Jag är med" (2014) som handlar om att underlätta möjligheterna till delaktighet i familjens vardag för barn och ungdomar som har omfattande funktionsnedsättningar.

– Boken bygger på erfarenheter och tankar från föräldrar till barn med personlig assistans samt deras personliga assistenter. Vår förhoppning är att deras tips och idéer ska bidra till upptäckten av nya situationer och samspelsmöjligheter i vardagen som man som förälder kanske inte riktigt fått syn på än, säger Jenny Wilder.

Boken riktar sig till föräldrar, personliga assistenter, anhöriga och personer som arbetar med barn och ungdomar som har omfattande funktionsnedsättningar.
– Barn utvecklas med och genom sina föräldrar och sin familj. Det är genom sin delaktighet i familjen som barnet förstår sig själv och sitt sammanhang, och därigenom bildar sin identitet. Assistentyrket är fortfarande ett genomgångsyrke för många, med dålig lön och inget krav på utbildning. Det är viktigt att få personliga assistenter att känna att de gör ett viktigt jobb. De här barnen behöver också successivt bli mindre beroende av sina föräldrar, när de blir unga vuxna och föräldrarna ska "släppa taget" är det assistenternas roll att hjälpa till.

Text och foto: Anna Pella.

Senast uppdaterad 2018-02-11 av Emil Svensson, ansvarig utgivare Lennart Magnusson