"Diamanda har samma värde som alla andra"


Mamma Ulrika, 6-åriga Diamanda och lillebror Astor, 3 år, i bollhavet på Diamandas skola Jorielskolan. Diamanda föddes med en ovanlig kromosomavvikelse som medfört en flerfunktionsnedsättning med bland annat svår epilepsi. Foto: Anna Pella.

Det händer att föräldrar till barn med flerfunktionsnedsättning måste försvara sitt barns livskvalitet och rätt till intensivvård. Så blev det för Diamandas föräldrar, som genom att berätta sin historia vill försöka förhindra att andra familjer råkar ut för samma sak.

I samma sekund som mamma Ulrika och pappa Kudo hakar fast selen i hoppgungan böjer Diamanda, 6, på sina knän så att fjädern spänns. Nu tar hon spjärn med fötterna mot golvet så att hon lättar från golvet. Upp och ned. Upp och ned. Glada gurglande ljud sprider sig i rummet när det kittlar till i magen. På golvet i Diamandas rum sitter lillebror Astor, 3, och lägger omsorgsfullt ut ett spel som han och mamma ska spela medan Diamanda hoppar. Det är fredag eftermiddag hemma i lägenheten hos familjen Bento Holmström söder om Stockholm.

Diamanda föddes med en ovanlig kromosomavvikelse som medfört en flerfunktionsnedsättning med bland annat svår epilepsi. Under en resa till sin pappas hemland Argentina under sitt första levnadsår fick hon stora andningsproblem och hamnade på sjukhus. Andningsproblemen medförde att hon behövde en konstgjord luftväg, en så kallad trakeostomi, för att till och från få respiratorstödd andning genom denna. Familjen blev fast i Argentina eftersom deras reseförsäkring gått ut och ingen vågade ta medicinskt ansvar för flygresan hem till Sverige. De fick hjälp att starta en insamlingskampanj och efter åtta månader på intensivvårdsavdelning kunde de flyga tillbaka i ett fullutrustat ambulansflygplan. Efter en tid på sjukhus i Sverige fick Diamanda äntligen komma hem igen, nu med hjälp av personlig assistans dygnet runt. Hon började på en specialförskola med anpassat stöd. Våren 2014 flyttade familjen till en större lägenhet och lillebror Astor föddes. Sommaren därefter blev hon av med den konstgjorda luftvägen. Hon andades nu helt på egen hand även om varje förkylning fortfarande drabbade henne hårt och i värsta fall kunde leda till lunginflammation.
I samband med att "tracken" försvann blev hennes och familjens liv enklare på många sätt, Diamanda behövde inte längre livsuppehållande hjälp alla dygnets sekunder. En vardag infann sig.


Under sitt första levnadsår hade Diamanda andningsproblem vilket medförde att hon behövde en konstgjord luftväg, en så kallad trakeostomi, för att till och från få respiratorstödd andning. Numera andas Diamanda helt på egen hand, även om varje förkylning fortfarande drabbar henne hårt och i värsta fall kan leda till lunginflammation. Foto: Anna Pella.

RS-virus

En höst och en vinter har nu passerat sedan tracken togs ut. Diamanda har varit rosslig och febrig i några dagar. Med saturationsmätaren ser mamma Ulrika och pappa Kudo att hon inte syresätter sig ordentligt. Efter några dagar utan förbättring åker familjen in till sjukhuset där RS-virus konstateras. Diamanda får syrgas vilket gör att hon mår lite bättre.
Pappa Kudo ska åka till Madrid och träffa kompisar över helgen, något som han sett fram emot länge, och efter funderingar av och an bestämmer de att han ändå ska åka. Läget verkar ju vara under kontroll.
Men så senare samma kväll, efter att Kudo satt sig på planet, försämras Diamanda och blir lagd i respirator. Han hinner knappt fram till Madrid innan han får åka tillbaka. Under två dygn vakar de vid hennes sida. Beskedet från läkarna är att de gör vad de kan, att det bara är att avvakta och se.

Men så långsamt, långsamt blir Diamandas tillstånd något bättre igen, hon tas ur respiratorn och börjar andas på egen hand.
Efter ytterligare några dagar flyttas hon till en vanlig vårdavdelning och behöver nu bara syrgas igen. Allt går åt rätt håll, syrgasreglaget kan långsamt skruvas ned. Men så vid ett tillfälle när pappa Kudo går för att köpa lunch och Diamanda är själv några minuter med sjukhuspersonalen går saturationen ned och syrgasmängden behöver istället ökas.
När föräldrarna får händelsen beskriven för sig blir de övertygade om att det bara varit en tillfällig "dipp". På det stora hela är Diamanda definitivt på bättringsvägen, det vet de med säkerhet.


Ett halvår efter att Diamandas konstgjorda luftväg togs ut drabbades hon av RS-virus. Tillståndet var kritiskt och Diamanda blev lagd i respirator. Foto: Anna Pella.

Fråga om livsuppehållande insatser

Men så lite senare samma dag, när båda föräldrarna är på plats hos Diamanda, kommer två läkare in på rummet.
– De säger att de behöver prata med oss med anledning av det "jättebakslag" som drabbat Diamanda, och börjar ställa frågor kring huruvida vi vill att hon ska få intensivvård och läggas i respirator om det händer igen, säger mamma Ulrika och pappa Kudo fortsätter:
– Vi förstod först inte vad de frågade, det kändes väldigt otydligt. Första reaktionen var "Det ska väl läkarna bedöma om det behövs?". Men sen förstod vi att de ville att vi skulle ta ställning till om hennes liv var värt att rädda. Situationen kändes absurd. Frågan ställdes dessutom inför Diamanda.

De förstod inte. Hon hade ju överlevt - igen? Allt hade ju börjat bli bättre? De svarade samstämmigt. Det var självklart att Diamanda skulle få fulla insatser.
Trots föräldrarnas tydliga svar fick de känslan av att den ena läkaren ville fortsätta argumentera om saken och de blev tvungna att upprepa sin ståndpunkt. Den andra läkaren gick därifrån och stämningen i rummet blev allt mer obehaglig.
– Jag kände för att ge honom en smäll på käften, säger Kudo.
Efteråt var de "helt skakis", upprörda. På kvällen kom läkaren tillbaka.
– Det kändes som att han försökte släta över det som hänt. Han sa något om att han uttryckt sig tokigt, men det kändes som att han antydde att det var jag som hade fel inställning, säger Ulrika.

Svårt att förstå orsaken

Den olustiga känslan satt kvar länge efteråt. Kunde de lita på att Diamanda verkligen fick den vård hon behövde? Trodde läkarna att hennes flerfunktionsnedsättning automatiskt innebar att hon hade låg livskvalitet? Var det upp till dem som föräldrar att fatta beslut om liv och död? Frågorna tog inte slut.
De tog kontakt med sjukhusets kurator och hon visade dem Socialstyrelsens föreskrifter om livsuppehållande insatser och behandlingsbegränsningar, där det anges att behandlingsbegränsningar kan bli aktuella när grundprognosen är mycket dålig eller när man bedömer att behandlingen riskerar att ge mer obehag än nytta. Kuratorn berättade också att de kunde kontakta Patientnämnden om de ansåg att de blivit felaktigt bemötta.
Några månader senare fick de iväg ett brev till Patientnämnden. I brevet bad de om svar från sjukhuset om vad det var i Diamandas situation som gjorde att frågan om behandlingsbegränsningar ställdes. Men när svaret från sjukhuset kom fem månader senare, var det så luddigt formulerat att det istället väckte nya frågor. Därför skickade de ett nytt brev och denna gång fick de vänta åtta månader på svar.
Även detta svar skapade förvirring, även om de kunde dra vissa slutsatser av de sammantagna svaren. 1. Att denna fråga ställs när man anser att barnets grundsjukdom har en dålig prognos som innebär stort lidande. 2. Att det finns ett stort missförstånd kring att en flerfunktionsnedsättning automatiskt medför dålig prognos som innebär stort lidande.
– Det finns inget som säger att Diamanda har en dålig prognos. Visst, hon drabbas oftare av andningsproblem i samband med förkylningar, men behandlingen hon får gör nytta och i övrigt finns det inget som säger att hon kommer att få ett kort och plågsamt liv. Läkarna är kanske rädda för att föräldrar inte ska veta när det är dags att släppa taget, när hoppet är ute eller barnets lidande för stort. Men konsekvensen av beslutet är ju oåterkallerligt, säger Ulrika, och Kudo sammanfattar:
– Det är som att de tänker att Diamanda inte har samma värde som andra barn.


Ulrika och Kudo har känt ett växande behov av att berätta om det som hänt. Förhoppningsvis kan det leda till andra familjer slipper råka ut för samma sak. Foto: Anna Pella.

Livskvalitet för Diamanda

Med tiden har Ulrika och Kudo känt ett växande behov av att berätta om det som hänt. Förhoppningsvis kan det leda till andra familjer slipper råka ut för samma sak. Samtidigt känns det märkligt att behöva "bevisa" att Diamanda har ett bra liv och att hennes livskvalitet är god, även om hon inte kan göra samma saker som andra barn. Det bästa sättet att bekämpa fördomarna är att sprida kunskap om barn med flerfunktionsnedsättning, det är de övertygade om.
– Diamanda har familj och vänner som älskar henne och även om hon vissa dagar är trött av kramper blir hon glad när hon ser och hör oss. Ibland är hon i sin egen värld, men hon visar tydligt vad hon tycker om och inte. Hon tycker mycket om musik, särskilt när hennes pappa tar upp gitarren. Hon älskar att kramas och gosa – och att hoppa, säger mamma Ulrika och fortsätter:
– Läkarna ser bara Diamanda när hon är sjuk, och hon ser mycket sjukare ut än när hennes lillebror är lika sjuk. När läkarna inte får kontakt med henne på ett vanligt sätt tror de kanske att hon inte har ett bra liv. Men de har ingen aning.
Kudo nickar och fortsätter:
– Tack vare stödet från samhället kan vår familj leva ett bra liv. Diamanda går i en jättebra skola och har fina assistenter. Hennes liv har präglats av att hon har övervunnit och tagit sig igenom många tuffa utmaningar. Hennes livslust är otroligt stark och hon har samma värde som alla andra.

Textoch foto: Anna Pella.

"Det finns många fördomar"


Niklas Juth, docent och lektor i medicinsk etik på Karolinska institutet. Foto: Anna Pella.

Niklas Juth, docent och lektor i medicinsk etik på Karolinska institutet, menar att förutfattade meningar om livskvalitet finns likaväl hos läkare som hos alla andra människor.

I en intervju i tidningen Föräldrakraft säger Niklas Juth att det finns många fördomar om att ett liv som innehåller begränsningar i funktion också innebär plågor, men att forskning visar att många som förlorar förmågor redan efter åtta månader upplever att de har god livskvalitet igen.
– Genom historien beskrivs livskvalitet, vad som gör livet värt att leva, både ur ett subjektivt och objektivt perspektiv. Det subjektiva sättet utgår ifrån hur personen själv upplever sitt välbefinnande, individen är sin egen måttstock. Det objektiva däremot, strävar efter perfektionism och menar att ett gott liv är att ha vissa förmågor och kunna göra vissa saker.

Dessa synsätt används tillsammans med ett antal etiska principer vid beslut om att avbryta eller avstå från att sätta in livsuppehållande insatser, där frågan om att avstå från livsuppehållande behandling kan bli aktuell i de fall man anser att ett liv innehåller mer lidande än glädje, och det inte finns någon utsikt om att det kommer att bli bättre.
– Att behöva göra den här typen av bedömningar är ingen avundsvärd situation, läkarna är i första hand experter på de medicinska konsekvenserna, inte på konsekvenser för livskvaliteten. Det innebär ett dilemma att läkare lägger olika vikt vid dessa värderingar, eftersom konsekvensen för individen innebär fortsatt liv eller inte.

Den 23-24 april arrangeras Livets möjligheter, en nationell konferens om personer med flerfunktionsnedsättning och deras anhöriga. Ett av seminarierna, "Etik i vården och omvårdnaden" handlar om aspekter som vardagsetik, etiska konflikter och etiska dilemman

Text och foto: Anna Pella.

Senast uppdaterad 2018-02-06 av Emil Svensson, ansvarig utgivare Lennart Magnusson