Sorgen efter Samuel

Samuels uppväxt kantades av många livshotande tillstånd. Ändå tog han sig igenom varje pärs med ett leende på läpparna. Men några veckor innan han skulle fylla 31 gav hans kropp slutligen upp. Här är berättelsen om Samuel, glädjespridaren som aldrig slutade kämpa.

Samuel kom som treåring till familjen Karlsson i Gråbo. Inger och Björns biologiska barn var då åtta och tio år gamla, och de hade under flera år försökt få flera barn, men utan resultat.
När de fick förfrågan om att bli fosterfamilj för Samuel kände de sig först både rädda och osäkra, berättar Inger. Samuel befann sig då på en utredningsavdelning på Bräcke diakoni.
– Vi besökte honom flera gånger på utredningsavdelningen och åkte ofta därifrån med dubbla känslor. Ibland sa vi sa till varandra "Det går aldrig". Nästa gång sa vi "Det här klarar vi". Så höll vi på, tills en gång när vi precis skulle åka hem. Samuel utstötte ett ljud, och vi kände alla att det var som om han ropade på oss.
Efter det bestämde sig familjen att Samuel skulle komma hem till dem på prov. Och försöket övergick snart till självklar förvissning om att Samuel skulle flytta in.

Samuel på höstpromenad.

Samuel på höstpromenad.

Samuel visade sig vara en riktig livsnjutare. Han älskade musik, att vara ute i alla väder, att bada, åka rullstolscykel, åka bil, äta glass och följa med familjen till kyrkan. Men han blev ofta förkyld. Det var också svårt att få i honom tillräckligt med mat, och oron kring detta samt ständig omvårdnad präglade vardagen för Inger, som var hemma med honom på heltid. Familjen fick kämpa för att få stöd av samhället, med motiveringen att de till skillnad från biologiska föräldrar själva valt att de skulle ta hand om Samuel.
När Samuel började skolan plågades Inger av skuldkänslor för att han skulle känna sig sviken över att hon lämnade bort honom. Men snart märkte hon att han älskade att vara där.
Infektionerna minskade under de första skolåren, men den inopererade shunten strulade och Samuel genomgick en rad korrigerande operationer samt ingrepp på grund av sin spasticitet.

Försökte leva i nuet

Under tonåren fick Samuel en peg inopererad för att få i sig tillräckligt med näring. Det var ett relativt enkelt ingrepp som skulle göras över en dag men i samband med operationen reagerade hans kropp oväntat kraftigt. Inger och Björn märkte att läkarna var oroliga för hans liv, de visste inte hur de skulle bota honom. Han återhämtade sig dock sakta och efter sju veckor på sjukhus kunde de åka hem igen.
Ryggen blev också mer och mer sned vilket påverkade lungornas motståndskraft, och i de övre tonåren började Samuel få återkommande lunginflammationer i samband med förkylningar. Familjen spenderade mycket tid på sjukhus, och Samuel var ofta väldigt dålig, ofta livshotande. Men på något sätt redde han alltid upp det till slut.
– Så fort leendet kom tillbaka, visste jag, nu har det vänt. Nu blir han frisk. Samtidigt funderade vi, speciellt när han hade svårt att andas "Hur går det denna gång?". Jag försökte leva i nuet och inte tänka på framtiden.

Samuel vid havet.

Samuel vid havet.

Efter gymnasiet började Samuel på daglig verksamhet. Han trivdes även där, särskilt efter att han fått byta till en verksamhet med lite större utmaningar. Han älskade att hjälpa familjen att göra olika matinköp, och kom ofta hem med en hel del godsaker som han handlat med personalens hjälp. Somrarna tillbringade familjen, som nu hade tagit emot ytterligare tre fosterbarn, i ett sommarhus ute på Hönö vid västkusten. Samuel älskade att vara där.
Våren 2013 fick Samuel lunginflammation i samband med en förkylning i vanlig ordning. Men denna gång var den svårare att häva. Han blev inlagd på sjukhus och när infektionen trots antibiotika inte visade något tecken på att vända, frågade en läkare Inger utan förvarning "Vill du att vi ska låta honom gå?".
– Jag svarade "Är du inte klok, ska jag bestämma det? Nej, vi måste pröva med att byta penicillin." Jag hade aldrig kunnat vara med och bestämma något sådant, det ska inte vara föräldrars beslut att bestämma över barnets liv.

När Samuel dog

Läkaren bytte antibiotika, och Samuel började piggna till igen. Vid ett par tillfällen fick han en slempropp i luftvägarna, som gjorde att han drabbades av långa andningsstopp, men när de skakade honom släppte det och han började andas igen. Samuel fick med sig en andningsmaskin hem från sjukhuset, en så kallad BiPAP, som med hjälp av en mask skulle hjälpa honom att dra djupare andetag och ventilera ut koldioxid.
– Samuel använde masken då och då, ofta en stund på morgonen och eftermiddagen, före och efter sin dagliga verksamhet, samt på kvällen innan han skulle sova. Han tyckte det var skönt.
Sommaren passerade och det blev höst. I slutet av oktober satte sig en ny infektion i lungorna och de åkte in. Nu ville Samuel ha masken på sig hela tiden, han fick panik så fort Inger försökte ta av den.
– Hur ska det bli, ska han ha masken på sig hela tiden nu, vad jobbigt det kommer bli, minns jag att jag tänkte. Vad mycket han kommer att behöva avstå från som han tycker är roligt.

Lillebror Robin ritade av Samuel samma kväll som han dog.

Lillebror Robin ritade av Samuel samma kväll som han dog.

Fredagen den 9 november tyckte de att Samuel mådde lite bättre igen, och de åkte hem från sjukhuset. På lördagkvällen spelade han på sin synt, vilket var ett gott tecken. Han var också utan masken en hel timme. Björn skojade med Samuels lillebror Robin om att han skulle ge honom en teckning i present på Fars dag som var dagen efter. Robin ritade en teckning av Samuel.
Men en stund efter att Inger bäddat ned Samuel i sängen den kvällen fick han en ny slempropp. Familjen kom springande medan Inger ryckte upp honom, skakade honom, satte på masken, gjorde mun-mot-mun-metoden, och allt som stod i hennes makt. Men inget hjälpte.
Samuel dog i hennes armar.

Det svåraste av allt

De ringde 112 och brandmännen kom inom några minuter, strax därefter även ambulansen.
– Det var svårt att se när de höll på med alla upplivningsförsök. Vi visste ju att han var död och han varit det i tio, femton minuter. Vi undrade om de var tvungna att fortsätta och de svarade "Nu när ni har ringt måste vi göra allt". Det förstår vi ju nu efteråt att det såklart är deras ansvar.
Ambulansen förde Samuel till sjukhuset och familjen åkte efter. Strax efter midnatt konstaterade läkarna att han var död.
Tillsammans satt de vid hans bädd några timmar. Inger minns det som en fin och samtidigt mycket svår stund. Sedan var det dags att åka hem. Tårarna kommer när hon berättar.
– Att lämna Samuel där på sjukhuset var hemskt, kanske det svåraste av allt. Vi hade aldrig lämnat Samuel själv någonstans. Vi bröt ihop i bilen på väg hem och bara grät. Det var så många frågor som surrade i våra huvuden. "Vad händer nu? Vad gör de med honom nu?".

Hela dagarna kom människor med bakverk, färdiglagade middagar, blommor. Inger är rörd över allt stöd de fick från omgivningen.
Samuels kropp flyttades så småningom till en bisättningslokal i Lerum. Inger åkte dit en gång.
– Det var så viktigt för mig att få se Samuel igen. Se att allt såg fint ut. Att de gjort i ordning honom ordentligt.
Så kom dagen för begravningen. Kyrkan var fullsatt. Lärare, personal från Samuels dagliga verksamhet, vänner, assistenter och familj. Alla kom de dit. Samuels biologiska föräldrar och släktingar var också där. Inger och Björn kände pastorn väl, vars barn jobbat som assistenter åt Samuel tidigare. Det blev en fin och ljus stund.
– Det var så fint att se att Samuel har betytt så mycket för så många.
De valde en traditionell jordfästning, att kremera kroppen var inte något alternativ. Några dagar senare var det dags för jordfästning.
– Att sänka ned sitt barn, fast man vet att det bara är en gammal kropp, var hemskt. Det blev så definitivt.

”Han finns inte här, han finns i tingen”.

”Han finns inte här, han finns i tingen”.

"Samuel finns i tingen"

De valde en plats på kyrkogården där korna gick och betade alldeles intill, alldeles i närheten av platsen där de själva ska ligga när den dagen kommer. Inger säger att själva gravplatsen inte betyder så mycket för henne, Samuel finns inte där, han finns i tingen där hemma, i sakerna på sitt rum, som fortfarande står orörda. Men det är ändå viktigt och gott att ha en fast plats att gå till.

På spiselkransen finns Samuels porträtt.

På spiselkransen finns Samuels porträtt.

Första halvåret lyssnade hon efter honom därhemma, precis som hon alltid brukade göra när han var hemma för att förvissa sig om hur han mådde. Det händer fortfarande att hon tittar ut genom fönstret vid tretiden, nu kommer väl taxin snart? Fortfarande kan både hon och Björn också påbörja meningen "Är du inne med Samuel, om jag går ut och...?" för att sedan komma på "Nej, just det, det behövs inte längre...".
– Nu är det ju bara att gå ut. Det är en konstig frihet. Från att ha varit behövd dygnet runt. All min tid, tankeförmåga och energi gick åt till Samuel. Vad ska jag göra nu? Samuel har lämnat ett stort tomrum i mig. Vi har levt så inrutat, och så behövs det inte längre. Det sitter i hela min natur.

Två år har passerat

Trots att det snart gått två år nu är det fortfarande många som bryr sig och frågar hur det är. Inger jobbar på förskola fyra dagar i veckan och på fredagar bedriver hon en caféverksamhet i kyrkan tillsammans med en väninna.
– Kyrkan och min tro har hjälpt mig mycket, det har varit skönt att ha när något så här svårt händer. Det har också hjälpt att prata om och älta det som hänt. Vi är en öppen familj som kan prata om allt, och det förenklar livet mycket.
Det händer också att hon går in i Samuels rum och lyssnar på inspelningen från begravningen då och då.
Familjen har nyligen sålt sommarstället på Hönö och köpt en husbil.
– Samuel älskade sommarstugan, jag hade aldrig tänkt tanken att vi inte skulle ha den kvar innan han dog. Men nu försöker jag lära mig njuta av det som är nu. Av den konstiga friheten, säger Inger med ett leende.

För Inger och Björn har kärleken till alla barnen varit lika stark, både till de biologiska barnen och till fosterbarnen. Den enda skillnaden i att vara fosterförälder till Samuel tror Inger är att hon aldrig behövt bära på sorgen över att Samuel var skadad, utan från början kunnat se hans möjligheter.
Livslängden för personer med flerfunktionsnedsättning har ökat avsevärt de senaste decennierna, men att Samuel blev hela 30 år är trots allt ganska ovanligt.
– Samuel hade ett rikt liv. Han var en stor glädjespridare med mycket humor, trots alla svåra stunder. Han var en riktig livskämpe. Jag tror som ordspråket säger, "Ett gott skratt förlänger livet". Det stämmer in på Samuel, hans goda skratt förlängde hans liv.

Glädjespridaren Samuel.

Glädjespridaren Samuel.

TEXT OCH FOTO: ANNA PELLA
FAMILJENS PRIVATA FOTOGRAFIER

Senast uppdaterad 2015-10-07 av Paul Svensson, ansvarig utgivare Lennart Magnusson